Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks

die Patienten entschieden und sich dabei auf die gleiche Logik gestützt, die auch im Fall Moore vorgebracht wurde (dass
nämlich ein solches Recht der Patienten die Forschung behindern würde). Im Jahr 2008 legten die Patienten Berufung beim Obersten Gerichtshof ein, aber der nahm die Klage nicht an. Als dieses Buch in Druck ging, zogen sie gerade eine Gruppenklage in Erwägung. Im Juli 2009 klagten Eltern in Minnesota und Texas gegen die landesweit übliche Praxis, Blutproben von Feten ohne Einwilligung zu lagern und daran Forschung zu betreiben – in vielen Fällen lassen sich die Proben zu dem Säugling, von dem sie stammen, zurückverfolgen. Die Kläger vertreten die Ansicht, Forschungsarbeiten an solchen Proben seien eine Verletzung der Privatsphäre ihrer Kinder.
    Mit dem 1996 verabschiedeten Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) gibt es heute ein klares gesetzliches Verbot der Datenschutzverletzung, deren Opfer die Familie Lacks wurde, als die Ärzte am Hopkins Henriettas Namen und ihre Krankenakten preisgaben. Da Gewebe, die mit dem Namen des Spenders in Verbindung gebracht werden, nach der Common Rule strengen Vorschriften unterliegen, werden Proben heute nicht mehr wie zu Henriettas Zeit mit den Initialen der Spender beschriftet; zur Kennzeichnung dient vielmehr in der Regel ein Zahlencode. Judith Greenburg von den NIH meint dazu jedoch: »Hundertprozentige Anonymität lässt sich nie gewährleisten, denn theoretisch können wir heute die Gene sequenzieren und anhand der Zellen feststellen, wer jemand ist. Bei der Einholung des Einverständnisses geht es mehr darum, die Menschen über die Gefahren der Gewebeforschung aufzuklären, damit sie selbst entscheiden können, ob sie daran mitwirken wollen.«
    Nach Ansicht der Ärztin und Anwältin Ellen Wright Clayton, die das Center for Biomedical Ethics and Society an der Vanderbilt University leitet, bedarf es »sehr öffentlicher Gespräche« über all das. Sie sagt: »Angenommen, jemand würde im Kongress einen Gesetzentwurf vorlegen, in dem steht: ›Wenn
von heute an jemand zur medizinischen Versorgung zum Arzt geht, können seine Krankenakten und Gewebeproben zu Forschungszwecken verwendet werden, ohne dass der Patient gefragt werden muss.‹ Würde das Thema so unverblümt formuliert, könnten die Menschen wirklich verstehen, was los ist, und sich dann damit einverstanden erklären; dann hätte ich im Zusammenhang mit dem, was wir zurzeit tun, ein viel besseres Gefühl. Heute geschieht nämlich nicht das, was die Menschen glauben.«
    Lori Andrews, die Direktorin des Institute for Science, Law and Technology am Illinois Institute of Technology, stellt eine noch drastischere Forderung: Sie will, dass die Menschen die Aufmerksamkeit der Politiker wecken, indem sie zu »Kriegsdienstverweigerern in der DNA-Einberufung« werden und sich weigern, Gewebeproben abzugeben.
    Nach Ansicht von David Korn, dem stellvertretenden Leiter für Forschung an der Harvard University, wäre es kurzsichtig, den Patienten die Verfügungsgewalt über ihr Gewebe zu überlassen. »Sicher«, sagt er, »Einverständnis fühlt sich gut an. Die Leute entscheiden zu lassen, was mit ihrem Gewebe geschieht, scheint das Richtige zu sein. Aber durch das Einverständnis vermindert sich der Wert des Gewebes.« Um das zu erklären, führt Korn die Pandemie der Spanischen Grippe an. In den 1990er Jahren rekonstruierten Wissenschaftler das Virusgenom mithilfe eingelagerter Gewebeproben eines Soldaten, der 1918 gestorben war; sie wollten untersuchen, warum der Erreger so tödlich war, und daraus nach Möglichkeit neue Erkenntnisse über die heutige Vogelgrippe gewinnen. Einen Soldaten 1918 um sein Einverständnis für solche zukünftigen Forschungsarbeiten zu bitten wäre nach Korns Angaben unmöglich gewesen. »Es war eine undenkbare Frage – damals wusste man ja noch nicht einmal, was DNA ist!«
    Für Korn wird die Frage der Einverständniserklärung durch
die Verantwortung der Öffentlichkeit für die Wissenschaft überschattet: »Nach meiner Überzeugung haben die Menschen eine moralische Verpflichtung, ihr Scherflein dazu beizutragen, dass das Wissen wächst und anderen geholfen wird. Da es allen nützt, kann jeder das geringe Risiko eingehen, dass seine Gewebeproben in der Forschung verwendet werden.« Eine Ausnahme würde er nur bei Menschen machen, deren religiöse Überzeugungen eine Gewebespende verbieten. »Wenn jemand sagt, er werde zu ewiger Wanderschaft