Hallo Mister Alzheimer
schwierig, mit Veränderung zu leben. Wenn zu diesem Veränderungsmix nun noch die Symptome von Demenz hinzukommen, kann es uns oft zu viel werden. Zumindest war das bei meiner Familie so und bei Ihrer bestimmt auch.
Ich habe nicht alle Antworten, aber ein paar. Leider kommen ständige neue Fragen.
Indem Sie dieses Buch lesen, können Sie hoffentlich ein paar Dinge lernen, die man tut und die man nicht tut. Im Folgenden werden einige Wege beschrieben, auf denen man versuchen kann, mit den Konsequenzen des Lebens mit Demenzsymptomen und des Lebens mit jemandem, der mit den Symptomen von Demenz zu leben versucht, zurechtzukommen. Ihnen all dies mitzuteilen, war ein Gewinn für mich. Es könnte Ihnen nutzen oder Sie verwirren. Sie entscheiden. Bitte lesen Sie das Buch.
Danke, Richard
Cypress, Texas
PS. Beim Zusammenstellen dieses Buches aus meinen alten E-Mails, Briefen, Gesprächen und meinem unzuverlässigen Gedächtnis stieß ich auf ein paar Aspekte medizinischer und politischer Korrektheit.
Welche Worte sollte ich durchgängig verwenden, um den üblichen Zustand von Personen zu beschreiben, die mit Gedächtnisstörungen plus einer oder zwei abgleitenden bzw. versagenden Fähigkeiten leben? Demenz? Alzheimer? Alzheimer-Krankheit? Demenz, möglicherweise von diesem oder jenem Typ? Ich löste diese Frage, indem ich sie alle verwende.
Welche Worte sollte ich verwenden, um die Menschen zu beschreiben, die mit diesen Erkrankungen leben? Sind die mir verwandten Seelen Opfer, Leidende, Personen, die mit den Folgen einer Diagnose von Demenz, möglicherweise dieses oder jenes Typs leben, oder PMD (Personen mit Demenz)?
Aus Gründen, auf die ich hier nicht weiter eingehe, finde ich die ersten beiden Begriffe unangebracht, der dritte scheint in Ordnung, aber wortreich. Der letztgenannte erfasst die Tatsache, dass wir ganze Menschen sind, aber irgendwie fühle ich mich unwohl dabei, jeden mit denselben drei Buchstaben (PMD) zu kennzeichnen. Mangels Originalität entschied ich mich für PMD, auch wenn mir klar ist, dass dieser Terminus nicht so menschlich klingt, wie ich es wollte. Wie sollte ich – obigem ähnlich – am besten und mit welchen exakten Worten ihre spezifischen Erkrankungen beschreiben? Syndrom ist zu medizinisch bzw. fremdartig und Krankheit ist möglicherweise nicht akkurat, auch wenn ich diesen Terminus schließlich an einigen Stellen verwandt habe. Immer von «Alzheimer-Krankheit» zu sprechen, schließt andere Formen der Demenz aus, Formen, die ähnlich genug sind, dass ich denke, mein Rat gilt auch für sie. Und natürlich ist Alzheimer nur eine von mehr als 50 identifizierten Formen von Demenz. Schließlich habe ich beide Termini verwandt, allerdings meiner Ansicht nach nicht zufällig.
Und schließlich: Wie sollte ich die lebenden Engel bezeichnen, die PMD lieben, befähigen und sich um sie kümmern? Sind es pflegende Angehörige, Betreuungspersonen oder Personen, die mitjemandem mit Demenz leben (PDMJMDL)? Ich entschied mich für den zweiten und dritten Begriff.
[ «Hallo» – Manchen mag es verwundern, wenn die Ansprache der Fragenden durch Richard Taylor immer mit einem gleichlautenden «Hallo» erfolgt. Da sich Richard Taylor Namen von Menschen nicht mehr merken kann, verwendet er auch in der realen Kommunikation, ob mündlich oder schriftlich, dieses einfache «Hallo». Daher wurde es aus Gründen der Authentizität belassen. Anm. d. Lek.].
1. Wie soll ich die Wut ertragen, Demenz zu haben?
Lieber Richard,
eben habe ich Ihr Buch Alzheimer’s From the Inside Out zu Ende gelesen. Ich bin eine verwandte Seele. Seit sechs Jahren lebe ich mit derselben Diagnose. Im Buch wirken Sie böse und wütend. Fühlen Sie sich immer noch so? Mir geht es oft genauso, aber ich weiß nicht immer, auf wen oder was ich böse bin. Wie ist es bei Ihnen?
Julian E.
Hallo!
Ja, ich war wütend, als ich das Buch schrieb (die ersten drei Jahre nach meiner Diagnose). Wut ist eine starke Emotion und gewöhnlich auf reale oder imaginäre Missstände gerichtet. Leider und zu meiner gegenwärtigen Verlegenheit und Scham richtete sich meine Wut meist gegen meine Frau. Es half nicht viel, auf Gott oder Dr. Alzheimer oder meine Ärzte wütend zu sein. Sie gaben nie eine Antwort. Aber sie war da und hatte die Hauptlast meiner fehlgeleiteten Wut zu tragen. Meist war ich wütend und wusste es, aber ich kam von dieser machtvollen Emotion nicht los. Wann immer ich aus Wut handelte, war ich am Schluss oft wütender als
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