Oben ohne

Nachkommen weitervererbt. Durch die Identifikation einer Mutation bei einer Erkrankten in der Familie ist eine prädiktive genetische Testung, das heißt eine Untersuchung auf das Vorliegen einer Mutation bei gesunden Frauen aus dieser Familie möglich geworden. Wird die Veränderung ausgeschlossen, so können die betreffenden Frauen entlastet werden. Das hohe Erkrankungsrisiko ihrer Familie trifft dann auf sie nicht mehr zu. Umgekehrt wird beim Nachweis der Mutation das hohe Risiko zur Gewissheit. Ein solcher Befund wurde bei Evelyn Heeg erhoben, das heißt nachdem die Mutation bei ihrer erkrankten Großmutter identifiziert wurde, wurde sie im zweiten Schritt auch bei Evelyn nachgewiesen. In ihrem Buch beschreibt Evelyn detailliert und exemplarisch welche Gedanken, Unsicherheiten und Zweifel einer gesunden jungen Frau mit einem hohen Erkrankungsrisiko durch den Kopf gehen. Diese reichen von der lang anhaltenden, kaum überwundenen Trauer um den Tod ihrer Mutter, als sie selbst fast noch ein Kind war, über eigene Erkrankungsängste, über Kinderwunsch und Schuldgefühle, eine ungünstige Eigenschaft weitervererben zu können, bis hin zur prophylaktischen Brustdrüsenentfernung, um das eigene Erkrankungsrisiko zu minimieren, und Überlegungen, was dies für ihr Körperbild und ihre Weiblichkeit bedeutet.
    Evelyn schließt nicht die Augen vor dieser Gefährdung, sondern kämpft um einen aktiven Umgang mit ihrem Risiko und entscheidet sich nach reiflicher Überlegung für die prophylaktische Brustdrüsenentfernung. An dieser Stelle sei angemerkt, dass es in dieser Situation nicht einen einzigen richtigen Weg gibt, sondern viele verschiedene individuell richtige Wege. Diese umfassen eine intensive Früherkennung, präventiv wirksame Medikamente und auch die prophylaktische Brustdrüsen- und Eierstockentfernung. Eine umfassende Aufklärung über die Risiken und die Vor- und Nachteile der verschiedenen Präventionsmöglichkeiten ist Grundlage für die Entscheidung.
    Dieser Aufgabe haben sich die zwölf Zentren für erblichen Brust- und Eierstockkrebs in Deutschland gestellt, die kurz nach der Entdeckung der Risikogene mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe ins Leben gerufen und über ein Jahrzehnt von der Deutschen Krebshilfe gefördert wurden. In den Zentren arbeiten hoch spezialisierte Ärzte und Biologen zusammen, die die genetische Testung in eine umfassende Beratung einbetten. Vorrangiges Ziel war es zunächst, die Betroffenen bei ihrer Entscheidungsfindung für oder gegen den Gentest und für oder gegen präventive Maßnahmen zu unterstützen. Dieses Ziel ist erreicht und die Zentren sind daraufhin 2005 in die Regelversorgung durch die Krankenkassen überführt worden. Nun geht es darum, erstens weitere Risikogene zu finden, denn die beiden bekannten sind nur für fünfzig Prozent der Erkrankungen verantwortlich, zweitens spezifische Therapien und drittens Medikamente zur Vorbeugung gegen die erblichen Tumore zu entwickeln. Aktuelle wissenschaftliche Ergebnisse weisen darauf hin, dass dies kein Wunschtraum mehr ist. Ich bin daher guten Mutes, dass wir gemeinsam, die betroffenen Frauen, die betreuenden Ärzte und die auf diesem Gebiet tätigen und uns eng begleitenden Naturwissenschaftler, den erblichen Brustkrebs besiegen können. Und ich danke Evelyn Heeg, dass sie dieses schon überfällige Buch geschrieben hat, in dem sich viele der betroffenen jungen Frauen wiederfinden werden.

    Prof. Dr. med. Rita Schmutzler
Leiterin, Schwerpunkt Familiärer Brust- und Eierstockkrebs,
Universitätsklinik Köln
Koordinatorin der zwölf Zentren in Deutschland
(Adressen über www.krebshilfe.de)

DANK
    Wir danken ganz herzlich allen Freunden, die uns beim Schreiben mit Rat, Tat, Kritik und Lob unterstützt haben. Wir danken auch Frau Prof. Dr. Rita Schmutzler und Herrn Prof. Dr. Axel-Mario Feller für ihre Unterstützung beim Verfassen dieses Buches und die wertvollen fachlichen Hinweise.
    Besonderer Dank gilt Karin für ihre ebenso hingebungsvolle wie professionelle Betreuung. Und natürlich danken wir Felix, der die Idee für dieses Buch hatte und der anschließend dieses aufwühlende, wundervolle und beglückende Projekt möglich gemacht hat.

Evelyn Heeg
    Evelyn Heeg, geboren 1975, studierte in Ludwigsburg und Freiburg Chemie, Mathematik und Biologie. Seit 2000 arbeitet sie als Lehrerin an verschiedenen Schulen bei Freiburg.
     
     
     
     
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    Die Entscheidung zu leben
    Evelyn ist jung und