Je suis né un jour bleu

tête  – avec du gel pour les maintenir en
place. Je tressaillais et grimaçais à chaque fois qu’il m’en appliquait une
parce que je n’aimais pas qu’on me touche la tête.
    On me fit également passer une IRM (imagerie
par résonance magnétique) du cerveau. L’IRM utilise un grand aimant, des
micro-ondes et un ordinateur pour générer une image détaillée de l’intérieur du
corps. On m’administra un sédatif avant l’IRM, probablement parce que le technicien
était inquiet pour moi à cause du bruit de la machine et d’un possible
sentiment de claustrophobie. Je me souviens qu’on m’avait allongé sur une couchette
blanche et brillante, lisse, qui fut ensuite poussée à l’intérieur d’un tunnel
étroit. L’examen dura environ trente minutes. En dépit du bruit de l’appareil, je
m’étais bel et bien endormi parce que je me souviens d’avoir été réveillé par
mon père, une fois la couchette retirée du tunnel.
    Je restai à l’hôpital plusieurs jours, pour
des tests. Mes parents se relayèrent auprès de moi, jour et nuit. Ils
craignaient que je panique si je nevoyais pas une figure familière à
mes côtés au moment du réveil. Ma chambre avait un sol brillant avec beaucoup
de petites éraflures, et la texture de mes draps était différente de celle des
draps de la maison  – moins douce, irritante. Mes parents me donnaient du
jus d’orange, des cahiers à colorier et des crayons de couleur, mais je passais
beaucoup de temps à dormir. Je me sentais très fatigué.
    Les médecins annoncèrent à mes parents
que le pronostic était bon  – environ la moitié des enfants avec une
épilepsie du lobe temporal guérissent  –, on me donna des médicaments en
cas de crises et je rentrai à la maison.
    Le diagnostic de mon épilepsie affecta
mes deux parents très profondément, surtout mon père. Son père à lui  – mon
grand-père  – avait souffert de crises d’épilepsie pendant de nombreuses
années quand il était adulte, et il était mort prématurément quelques années
avant ma naissance.
    William John Edward était né dans l’Est
de Londres au début du siècle. Il avait travaillé comme cordonnier et s’était
battu pendant la Seconde Guerre mondiale, évacué de Dunkirk puis stationné dans
une base militaire du Nord de l’Écosse au service d’une batterie antiaérienne. Il
s’était marié et il avait eu quatre enfants, dont mon père, le plus jeune. Les
crises avaient commencé après la guerre et avaient été particulièrement violentes
 – ma grand-mère s’était rapidement habituée au son des assiettes cassées
et des tasses renversées sur le sol.
    À cette époque, on disposait de peu de
moyens pour aider les épileptiques. Les médecins suggérèrent que la maladie de
mon grand-père avait été causée par l’explosion des obus pendant la guerre. Ils
recommandèrent à ma grand-mère de divorcer de son mari et de déménager. Après
tout, elle avait des enfants jeunes et toute la vie devant elle. Cela avait
certainement été la décision la plus difficile de sa vie, mais elle suivit le
conseil du médecin et se remaria. Mon grand-père fut interné dans un hospice
fermé pour ex-soldats atteints de troubles mentaux.
    La rupture de la relation entre mes
grands-parents eut des conséquences désastreuses sur la famille. Le nouveau
mari de ma grand-mère avait du mal à trouver du travail et jouait le peu qu’il
gagnait, de sorte que, sans revenus stables, ils se trouvèrent bientôt avec des
arriérés de loyer. Un jour, en rentrant à la maison, ils virent que tous leurs
meubles avaient été entassés sur le trottoir et les portes scellées. Ils
avaient été expulsés  – ils étaient sans logis.
    Une amie de la famille se chargea un
temps des enfants, dont mon père  – qui joua le rôle du grand frère pour
ses demi-frères et sœurs, avant qu’ils ne s’installent avec mon grand-père dans
un foyer pour sans-abri. L’amie de la famille donna à mon père une boîte de
Lego comme cadeau de départ. Le foyer se réduisait à de petits cagibis en guise
de chambre avec des toilettes communes, une salle de bain et une cuisine. Les
couloirs qui reliaient les chambres étaient étroits et le sol était couvert de
béton rouge. Mon père pouvait entendre le personnel marcher dans le couloir. Il
surnomma l’un d’eux « Jackboots [3]  ».
    On attribua à la famille deux petites
pièces sans meubles. La télévision et la radio