Fibromyalgie endlich erkennen

gleicher Weise »Betroffene« werden häufig als verständnisvoller und einfühlsamer erlebt als »Gesunde«. Ihre Erfahrungen, Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung werden meist besser akzeptiert als die gut gemeinten Ratschläge Nichtbetroffener.
    In Selbsthilfegruppen, in denen sich Menschen zusammenfinden, die alle an der gleichen Erkrankung leiden, erleben Betroffene Zuwendung und erfahren Bestätigung und Ermutigung. Selbsthilfegruppen ermöglichen ihren Mitgliedern, sich im gemeinsamen Gespräch mit ihrer persönlichen Situation auseinanderzusetzen und neue Wege für den Umgang mit der Erkrankung zu finden. Sie können den Betroffenen helfen, eigene Fähigkeiten zu entwickeln und zu nutzen, um Probleme selbst zu lösen und damit besser mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen.
    WICHTIG
    Das Netzwerk der Deutschen Rheuma-Liga
    Das Netzwerk der Deutschen Rheuma-Liga Das Netzwerk der Deutschen Rheuma-Liga ist mit über 260 000 Mitgliedern die größte Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft im Gesundheitsbereich. Es bietet für Fibromyalgie-Betroffene
    fachliche Hilfen:
Bewegungstherapie in Gruppen
ergotherapeutische Behandlung
Schmerzbewältigungskurse
sozialrechtliche Beratung
Vermittlung von Pflegediensten
    Selbsthilfe:
persönliche Beratung
Selbsterfahrungsgruppen
Kreativgruppen und gesellschaftliche Veranstaltungen
    Information und Aufklärung:
Zeitschrift »Mobil«
Bücher, umfassendes Informationsmaterial und Internetforum
Patientenseminare und Informationsveranstaltungen.
    Außerdem vertritt die Deutsche Rheuma-Liga die Anliegen der Rheumakranken in der Gesellschaft allgemein und in den politischen Gremien. Wichtige Adressen hierzu finden Sie in diesem Buch auf den → Seiten 117 –→ 118 .
Kommunizieren der Erkrankung
    Viele Betroffene wünschen sich, wenn schon krank, dann ein im wahrsten Sinne des Wortes »vorzeigbares« Leiden zu haben, einen Armbruch, einen Bandscheibenvorfall, sogar eine Tumorerkrankung. Sie leiden darunter, dass man ihnen die Krankheit nicht ansieht, die wechselnden Beschwerden nicht ernst nimmt. Eine Fibromyalgie ist den meisten Menschen nicht bekannt, es sei denn, sie sind davon betroffen.
    Am leichtesten vermittelbar ist noch die Erklärung »Weichteilrheuma oder chronische Schmerzerkrankung«. Besonders bitter ist es sicher, wenn die Betroffenen in der Familie mit Argwohn betrachtet werden. Hier kann auch ein gemeinsames Gespräch mit dem Arzt hilfreich sein.
Der richtige Arzt
    Viele Frauen haben einen Arzt gefunden, der ihre Erkrankung kennt und sie auf dem mühsamen Weg begleitet, mit Erkrankung und Beschwerden zurechtzukommen. Andere sind noch auf der Suche nach dem »richtigen Arzt«. Ich werde oft gefragt, wer sie denn am besten betreuen könne. Ich antworte dann immer: der Arzt, dem Sie vertrauen und der sich um Sie kümmert. Das ist oft der Hausarzt, manchmal auch der Rheumatologe, der Orthopäde, der Schmerztherapeut oder der Neurologe. Es lässt sich hier keine Regel aufstellen. Der Arzt muss Interesse daran haben, eine schwierige und therapeutisch mühsame Erkrankung zu betreuen; der Patient muss auch einen Vertrauensvorschuss geben. Beide müssen eine gemeinsame Sprache finden, die Chemie muss stimmen. Dann können daraus Besserung und Gesundheit erwachsen.
    Regina O.
    Ich musste immer funktionieren!
    Mein Beruf im sozialen Bereich fordert alles von mir – nicht nur zeitlich wegen des Schichtdienstes, sondern auch körperlich-emotional. Ich möchte einfach alles geben. Zu Hause habe ich mich als Alleinerziehende um meine beiden Kinder gekümmert, und auch dort musste ich immer funktionieren. Ohne Murren habe ich mich meiner Verantwortung gestellt, an mich herangetragene Pflichten übernommen und nicht gefragt, wie es mir dabei geht. Nach außen war ich immerdie perfekte Kollegin und Mutter, bei der alles gut geht. Ich habe lieber nicht in mich hineingeschaut, denn da sah es ganz anders aus. Aber das wollte ich weder mir noch meiner Umgebung eingestehen.
    Diese innere Anspannung führte vor sechs, acht Jahren dazu, dass ich meine körperlichen Probleme nicht mehr schönreden konnte. Ich hatte Schmerzen, die sich wie Muskelkater anfühlten, chronisch diffuse Beschwerden im Schulter-Nacken-Bereich und in der Hüfte sowie Migräne. Hinzu kamen Erschöpfungszustände aufgrund zunehmender Schlafprobleme; meine Konzentrationsfähigkeit ließ merklich nach. Mir saß die Angst, nicht mehr zu hundert Prozent zu funktionieren, dermaßen im Nacken, dass ich