Hallo Mister Alzheimer
dass die Wahrscheinlichkeit, Alzheimer zu bekommen, zunimmt, hege ich gemischte Gefühle gegenüber all dem Tamtam, mehr Geld für mehr Forschung zu einem Heilverfahren für die Krankheit auszugeben, die mich zerstört. Wie und wo würden Sie Geld ausgeben? Um den Ablauf zu verlangsamen? Um die mit der Krankheit Lebenden besser zu verstehen? Für alles zusammen? Für einige Punkte?
Ethan W.
Hallo!
Diese Art von Antwort leite ich stets mit dem Hinweis ein, dass ich kein Arzt bin. Gewiss habe ich über das Thema gelesen und mich mit Ärzten darüber unterhalten und natürlich lebe ich mit der Krankheit. Aber das sind dann auch die Grenzen meines Wissens.
Dies vorangestellt, glaube ich nicht, dass Demenz, möglicherweise von diesem oder jenem Typ, jemals in dem Sinne geheilt werden wird, dass sie nicht weiter fortschreitet und ihre Symptome zurückgehen. Ich bin mir nicht einmal sicher, ob wir jemals gegen die Veränderungen in unseren alternden Gehirnen geimpft werden können. Aber, seltsam genug, ich traue der Wissenschaft zu, es schließlich herauszufinden, aber bis dahin wird noch viel Zeit vergehen. Meiner Ansicht nach scheint der gegenwärtige Schwerpunkt, ein Heilverfahren zu finden und eine Welt ohne Alzheimer zu schaffen, eher ein Werbeslogan als reale Möglichkeit zu sein.
Ich stimme mit Ihnen überein, dass es keinen klaren Weg zu geben scheint, um Geld für Demenzforschung auszugeben. Ich glaube allerdings, dass der gegenwärtige Weg rasch nirgendwo hinzuführen scheint. Jene von uns, die am Wegesrand sitzen und sehen, wie Forscher in diese oder jene Richtung rennen und ihren Eingebungen und den Geldern folgen, fühlen sich bestenfalls ignoriert, schlimmstenfalls vergessen von jenen, die in ihren großen, teuren Autos auf der Straße zu einem Heilverfahren fahren (eventuell, möglicherweise, vielleicht, ich kann es nicht sicher sagen). Aber das ist für uns, die von der Krankheit betroffen sind, kaum eine Neuigkeit.
Es gibt eine Reihe von Gründen für die Ungleichheit zwischen der Finanzierung von «Heilverfahren» und der Finanzierung von Unterstützung für diejenigen mit der Erkrankung. Erstens dienen Worte wie «Heilverfahren», «beseitigen», «rückbilden» und «verzögern» den Interessen von Personen, die finanzielle Unterstützung einwerben, von Parteien mit eigenen Interessen und von wohlmeinenden Unterstützern, nicht aber von Menschen mit Demenz. Das Einwerben finanzieller Mittel für Alzheimer ist auf eine Entwederoder-Werbung reduziert worden. «Vermeiden Sie Mundgeruch, kauen Sie dies», «Vermeiden Sie Alzheimer, spenden Sie uns», ist die einfachste Übersetzung des Einwerbens von Geld für Demenz. Furcht, morgen mit Alzheimer zu leben, scheint die unterschwellige Botschaft von Appellen für Forschungsgelder zu sein. Es fällt uns leichter, für ein Heilverfahren für Alzheimer zu spenden als zu verstehen, dass jede Familie mit Demenz Beratung und ein Unterstützungssystem braucht. Heilverfahren machen mehr her.
Ein zweiter Grund für die Finanzierungslücke zwischen biomedizinischer Grundlagenforschung und sozialer Forschung ist, dass wir die Terminologie der Forschenden akzeptiert haben. Wenn Alzheimer eine Krankheit ist, können wir sie heilen. Wenn es eine Gruppe von Symptomen in Verbindung mit dem Altern ist, mag die Linderung nicht so einfach sein und die große Pressekonferenz zur Ankündigung des Erfolgs muss unter Umständen abgesagt werden.
Etwas Neues sollte es sein, wie wenig getan wird, um zu erforschen, wie man das Leben jener Menschen mit Demenz vor ihrem Tod und nach ihrer Diagnose lebenswerter macht. Was überraschen sollte, ist, wie wenig Forschungsgelder für psychosoziale Forschung über die Auswirkungen der Krankheit auf Individuen und Familien vorgesehen sind. Weniger als zehn Prozent der Forschungsgelder fließen in eine Forschung zur Beantwortung der psychosozialen Fragen derer, die mit Demenz leben.
Wir brauchen eine andere Quelle der Unterstützung und nicht noch mehr Pillen, noch mehr Versprechungen, «dass vielleicht…», nicht noch mehr von irgendwas.
Wir müssen verstehen, wie man mit Menschen in den späteren Stadien der Krankheit kommuniziert. Wir müssen verstehen, wie man sich jemandem im kognitiven Abbau anpasst und ihn auf eine Weise unterstützt, die ihn immer noch befähigt, das Gefühl eines erfüllten und erfüllenden Lebens zu haben. Er muss auch weiterhin ein klares Selbstbewusstsein und Mittel, es zu erreichen, finden bzw. haben. Er
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