Hallo Mister Alzheimer
zu, redete und lernte sie kennen. Sie stellten die Überzeugungen von PMD und der medizinischen Gemeinschaft hinsichtlich der Krankheit und dessen, was wir alle darüber denken sollten, in Frage. Sie suchen, wie viele von uns PMD, nach Antworten auf Fragen nach Ursachen und Heilverfahren, von denen einige behaupten, sie schon beantwortet zu haben. Den beiden zufolge herrscht zunehmend Einvernehmen, dass Alzheimer keine eigenständige Krankheit ist. Ferner glauben sie, dass das Märchen, es handele sich um eine eigenständige Krankheit, der Behauptung, der Hoffnung, der Publicity von Seiten der Pharmaindustrie und der Organisationen entstamme, deren Existenz von jener Diagnose abhängt. Mit dieser Intrige ruft man uns zu, genug Geld auszugeben (und zwarjetzt!), um (zufällig) die Formel für die Pille zu entdecken, die die Krankheit heilt. Ärzte, die in dem Glauben erzogen wurden, alle menschlichen Gebrechen ließen sich durch medizinische Wissenschaft heilen, unterstützen natürlich auch ein Krankheitsmodell. Demnach suchen Pillenmacher, Wohltätigkeitsorganisationen und Ärzte allesamt nach einer Bezeichnung, einer umschriebenen, medikamentösen Intervention zugänglichen Krankheit und einer Pille, die die Symptome für immer beseitigt. Sie sagen uns auch, dass wir – bis sich ein Heilverfahren findet – mehr Geld für Pillen ausgeben sollten, um das Fortschreiten der Krankheit vielleicht zu verlangsamen, auch wenn niemand wirklich weiß, wie die Krankheit voranschreitet, was wir damit meinen oder wie man es misst.
Auch wenn das Wesentliche für jene von uns, die mitten in der Krankheit stecken, darin besteht, wie man damit zurechtkommt, ist es für uns nützlich zu verstehen, wie andere für uns interpretiert haben, was mit unserem Gehirn im Gegensatz zu ihrem nicht stimmt. In dem Buch wird offen die Frage gestellt, warum wir dorthin kamen, wo wir sind. Welcher Teil dieses Prozesses wird durch das erzeugt, was andere uns erzählen? Und wie viel von dem, was in unserem Kopf erzeugt wird, ist natürlicher Bestandteil des Alterns und wie viel davon ist eine echte Krankheit? Im einfachsten Fall verlieren wir alle an Muskelmasse und hören schlechter, wenn wir altern. Heißt das, wir haben eine Krankheit der Ohren und der Muskeln? Natürlich nicht. Unser Körper ist gealtert. Wir versuchen, die Probleme mit einem Hörgerät und Pelotten zu lindern. Aber niemand denkt, wir seien krank und müssten geheilt werden. Die Frage lautet also: Sind wir Opfer einer Krankheit oder Beteiligte am natürlichen Alterungssprozess des menschlichen Gehirns, der abhängig von den Genen, der Bildung, dem Essen und der Luft, die man atmet, etc. von Person zu Person verschieden ist?
Die Art, in der Whitehouse und George die Wissenschaft der Demenz interpretieren, ist zwar ein wichtiger Beitrag zur Diskussion, aber ihre aussagekräftigsten Punkte liegen für diejenigen mit Demenz in ihrem Verständnis der psychosozialen Auswirkungen,wenn einem gesagt wird, man habe die Krankheit oder deren Symptome. Wir haben uns von einem medizinischen Modell einfangen lassen, das weder zu uns passt noch uns nützt.
Das Krankheitsmodell richtet seine Aufmerksamkeit hauptsächlich auf die Chemie. Wie interagieren bestimmte Substanzen auf atomarer Ebene? Welche Moleküle bilden die Fibrillen und Plaques? Welche Moleküle können wir injizieren, um Fibrillen aufzulösen? Bei diesem Ansatz gibt es zwei Schwierigkeiten.
Erstens gibt es kein umfassendes Bild von Alzheimer, auf dem die Forschung basieren könnte. Wir haben noch immer kein festes, auf Forschung gründendes, einvernehmliches Wissen darüber, was Alzheimer ist, wann oder wie es beginnt oder wie es fortschreitet. Wir können nicht einmal sagen, ob die Medikamente, die das medizinische Modell hervorgebracht hat, wirken. Die von uns angewandten Tests zur Messung der kognitiven Beeinträchtigung sind subjektiv und liefern Resultate, die sich nicht auf andere PMD übertragen lassen. Wie kann man Alzheimer heilen, wenn man nicht sagen kann, was es ist?
Das zweite Problem mit dem Modell ist, dass darin die gewichtigeren Aspekte ignoriert werden, was mit dem Menschen als Ganzes geschieht, wenn Alzheimer zuschlägt. Wo ist die Forschung über die Auswirkungen von Demenz auf Familien und Gemeinschaften? Wie beeinträchtigt die Krankheit die Psychologie und Soziologie einer Person als Ganzes? Mehr als Pharmazeutika brauchen wir «Soziozeutika». Wir brauchen innovative und adaptive Modelle, wie man mit
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