Mein wundervolles Genom

intensiv weiterentwickelt werden.
    »Die Unsicherheit besteht, das muss man ganz offen sagen«, meint Avey vielleicht eine Spur zu beiläufig. »Aber hören Sie: Wir verstehen uns so, dass wir eine Art Ökosystem von Patienten und Usern schaffen. Die Menschen bleiben bei uns auf unserer Website, halten mit den Entwicklungen Schritt und geben weiter ihre Daten ein, während sie älter werden. Verstehen Sie den springenden Punkt? Diese Gruppen – oder Kohorten – bieten Chancen für langfristige Studien, die über Jahre laufen. Für solche Studien bringen Sie sonst heute nicht genug Geld und nicht genug Teilnehmer zusammen.«
    Ja, ich verstehe den Punkt, und ich denke sogar, dass die Idee gut ist. Man kann verfolgen, welche Behandlung die Menschen bekommen, und unerwünschte Nebenwirkungen von Medikamenten entdecken, die sonst nie aufgefallen wären. Oder man beobachtet, wie die Menschen leben, und registriert Unterschiede in Gesundheit, Lebensdauer, vielleicht sogar Lebenszufriedenheit. All das würde dann natürlich durch ein genetisches Prisma betrachtet.
    »Und all das«, betont Avey, »passiert freiwillig und ohne die geringsten Kosten für das staatliche Gesundheitswesen.«
    Ich frage mich allmählich, was das für den Nutzer bedeutet, das Individuum. Kann die Zugehörigkeit zu einem auf Genetik basierenden »Facebook-Ökosystem« der erste Schritt sein, um sich intensiver mit Entscheidungen zu befassen, die die Gesundheit und das Leben im Allgemeinen betreffen? Die Zeit wird es weisen.
    Zunächst einmal hat sich 23andMe die Parkinson-Krankheit vorgenommen. Im Rahmen eines Projekts, das von einer Reihe von Parkinson-Stiftungen und Selbsthilfegruppen mitfinanziert wird, hat das Unternehmen zehntausend Patienten angeboten, praktisch kostenlos ein Genprofil erstellen zu lassen. Im Gegenzug erklären sich die Patienten bereit, detaillierte Informationen über ihre Krankengeschichte zu liefern. Sie sollen regelmäßig berichten, welche Medikamente sie einnehmen und welche Wirkungen und Nebenwirkungen diese haben. Und sie müssen auch über ihre Lebensführung im weiteren Sinn Auskunft geben: ihre Ernährung, wie viel sie sich bewegen (oder auch nicht) und über eine lange Liste weiterer Dinge, die die Forscher dann mit genetischen Markern abgleichen, um mehr über die Krankheit zu erfahren.
    »Aber wissen Sie, wir sprechen nicht nur über Informationen für die Forscher, und das ist der zentrale Punkt. All diese Daten können die Patienten und ihre Ärzte direkt vergleichen und nutzen, um die Behandlung für den Einzelnen zu optimieren. Wir brauchen mehr konkretes Wissen – ganz einfach Daten – im medizinischen Alltag.«
    In der Folge des Parkinson-Projekts startete 23andMe sein sogenanntes Programm »Forschungsrevolution«. Avey und ihre Mitgründerin Anne Wojcicki hoffen, dafür die Avantgarde der Konsumenten zu gewinnen, die die Genetik-Messen besuchen (oder Berichte darüber lesen). Eine Forschungsrevolution – das klingt beeindruckend. Ihre Revolution – die den Weg für Aveys Ökosystem-Modell bereitet – wird als ein zentraler Bestandteil der radikalen Demokratisierung der Wissenschaft präsentiert, eine echte Forschungsbewegung für die Menschen. Auf der entsprechenden Website stehen zehn Krankheiten zur Wahl, und der User kann seine Stimme abgeben, welche davon 23andMe als Nächste angehen soll. Die Krankheit, für die sich am schnellsten tausend Patienten als Freiwillige melden, bekommt sofort ein eigenes Forschungsprojekt. Man stimmt mit einem Mausklick ab und stellt gleichzeitig den eigenen Körper virtuell zur Verfügung.
    Eine von denen, die die Chance ergriffen hat, Teil der Revolution zu sein, ist die Bloggerin Jen McCabe, der ich zufällig im Cyberspace begegnet bin. 8 Ich habe mich vor dem Computer in einen Sessel fallen lassen und surfe ziellos herum in der Hoffnung, dass ich irgendwannmüde genug sein werde, um ins Bett zu gehen, da macht mich McCabe mit ihren intensiven Posts wieder wach. Sie hat sich nicht nur 23andMe zur Verfügung gestellt, sondern auch beschlossen, die ganze Welt zusehen zu lassen, wenn sie den ersten Blick auf ihr Genprofil wirft. Sie hat in ihrer Wohnung eine etwas wacklige Webcam aufgebaut und beschreibt in die Kamera hinein, dass es »cool ist, der Gemeinschaft etwas zurückgeben zu können«. Das ist jugendliche Begeisterung in ihrer schönsten Form.
    Einige Tausend Internetnutzer haben sich ihr sieben Minuten langes Video angesehen. Es beginnt etwas hektisch. »O