Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

Möglichkeiten der Gentests weit hinterher«, sagte Yoon, die meine Verwirrung bemerkte. Ihr Forschungsgebiet war der Effekt genetischer Mutationen auf kognitive Leistungen – eine Forscherin am äußersten Rand nicht einer, sondern zweier Fronten medizinischer Forschung, den kaum bekannten Genen und dem immer noch unbekannten Gehirn. Da, wo sie arbeitete, machten die Forscher nicht andauernd neue Entdeckungen, sondern entdeckten ständig, wie wenig sie verstanden. »Es gibt nur drei Dinge in der Medizin, die die Qualität des menschlichen Lebens wirklich entscheidend beeinflussen können«, sagte Yoon, als unser Gespräch zu Ende ging. »Sauberes Wasser, Impfungen und Antibiotika.« Gene stehen noch nicht auf der Liste.
    Die Erinnerungen an meine vielen Gespräche in der blitzsauberen Klinik trug ich mit mir herum wie ein leichtes Virus. Ich hatte nichts gegen die Genetiker: Sie waren die ersten, die zugaben, wie wenig sie wussten, und gleichzeitig waren sie offenbar das Versprechen der Zukunft. Kate Rauens Isolierung der wichtigsten Mutationsgene für CFC hatte bereits entscheidend zum Wohl der Kinder mit dem Syndrom beigetragen, weil sie die Diagnose erleichterte. Eine frühzeitige Diagnose führte umgekehrt zu einer frühen Teilnahme der Betroffenen an den Therapiemaßnahmen, die halfen, die Wirkung des Syndroms abzumildern. Die Identifikation des Ras-Transduktionswegs als ein prominenter Schuldiger, der für ein breites Spektrum von Entwicklungsverzögerungen verantwortlich war, um gar nicht von der ganzen Liste geistiger Behinderungen zu sprechen, war eine enorme Entdeckung.
    Es gab eine Menge viel versprechender Forschungen, die meine Stimmung hoben – zumindest so lange, bis diese Forschungen nichts ergaben und meine Stimmung wieder in den Keller ging. Zwei Jahre, nachdem Rauen ihre Ergebnisse veröffentlicht hatte, entdeckten zum Beispiel Forscher aus Amsterdam, dass Simvastatin – ein verbreitetes Medikament, das den Cholesterinspiegel senkte – die kognitiven Defizite, die die Neurofibromatose verursacht, bei Ratten rückgängig machen kann, besonders räumliche Lerndefizite und Aufmerksamkeitsstörungen. (Ich hörte von der Studie, als ich überraschend von Dr. Paul Wang kontaktiert wurde, dem Experten für kindliche Entwicklung, der Walker im Alter von zwei Jahren in Philadelphia in Augenschein genommen hatte – der Arzt, der mir erzählt hatte, dass uns Walker, was das Wissen um das In-der-Welt-Sein anbelangt, meilenweit voraus war. Unglücklicherweise konnten die staunenswerten Resultate, die man bei Ratten erzielte, nicht auf Menschen übertragen werden. Der holprige Fortgang der Genforschung war etwas Gegebenes und kaum ein Grund für Entmutigung. Was entmutigend war , war, dass für einen Genetiker im Labor, der CFC als genetische Aberration untersuchte, das Syndrom immer nur das war: eine Aberration, ein nicht mehr reparierbarer Buchstabierfehler in der Grammatik der Menschheit. Ich verstand diese Haltung, und ich hasste sie auch. Walker bloß als genetische Abweichung zu betrachten, war für mich der garantierte Weg, daran erinnert zu werden, dass es so etwas wie eine genetische Ordnung gab, dass es für jeden Walker Millionen genetisch kompletter Kinder gab. In einem Gen-Labor war Walker immer eine Aberration der Natur und der Evolution, und darüber hinaus wenig.
    Während Walkers Testergebnisse im Herbst wieder zurück ins Labor wanderten, machte sich die Gentest-Industrie bereit, mit großen Versprechungen auf sich aufmerksam zu machen. Im Dezember kündigte Sequenom, Inc., eine Biotechnologie-Firma aus San Diego, einen neuen, nicht-invasiven, pränatalen Gentest an, der ab Juni 2009 online verkauft werden sollte. Der Test lizensierte Verfahren, die an den Universitäten von Oxford und Stanford entwickelt worden waren.
    Bis Sequenom die Bildfläche betrat, gab es eine medizinische Option für eine schwangere Frau, die Grund hatte, sich Sorgen zu machen, dass sie ein Kind mit einem Defekt oder einem Syndrom auf die Welt bringen könnte: Sie konnte sich einem normalen Blutserum-Test unterziehen. Dieser Bluttest war (und ist) für seine Unzuverlässigkeit bekannt und liefert ständig falsche Resultate:
    In einer Studie wurden 136 von 199 Frauen positiv getestet, was das Down-Syndrom anbelangt, aber nur sechs bekamen tatsächlich ein Down-Baby. Ungefähr 2 Prozent der Frauen, die in diesem Stadium positiv getestet wurden, trieben den Fötus auch ab, der Rest unterzog sich einer