Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

Bruder nehmen wird. Ihre Zuneigung zu ihm ist eine Garantie dafür, und Hayley ist auch niemand, die sich ihrer Verantwortung entzieht. Wenn überhaupt, ist sie eher zu pflichtbewusst, eine ernste Person, die noch ernster wurde, weil sie schon so viele Jahre im oft einsamen Schatten von Walkers Bedürftigkeit lebt. (Mit fünfzehn wollte sie in Afrika arbeiten und Häuser für Waisenkinder bauen.)
    Aber ich wusste, wie viel Arbeit Walker benötigte, und wie unmöglich es für ein, zwei, drei oder sogar vier Menschen war, adäquat für ihn zu sorgen, alles zu tun, was nötig war und immer noch ein selbstbestimmtes und in anderer Weise engagiertes Leben zu führen. Hayley sollte ihr eigenes Leben haben, zumindest dieses Geschenk wollten wir ihr machen. Ich weigerte mich, sie mit dem dicken, feuchten Mantel der Schuld zuzudecken, unter dem viele Familien mit behinderten Kindern agieren – ein Sumpf der Irrationalität, der das gesellschaftliche Denken über Behinderung seit Ewigkeiten beherrscht. Meine Frau und ich haben oft darüber diskutiert, mehr Kinder zu bekommen (auf jeden Fall eins, eventuell zwei) – Brüder und Schwestern für Hayley und Walker – Gefährten, um ihn vor der Welt zu beschützen, aber auch um unser Schuldgefühl zu verscheuchen. Es gibt politische Gruppierungen und sogar ganze Regierungen, die in diese Schuldfalle tappen und behaupten, dass die Familie die einzig reale Lösung für das Problem ist, für Behinderte zu sorgen.
    Aber Familien sind, wie Behinderungen, weder gleich noch gleichbleibend. Sie sind ganz und gar nicht perfekt. Niemand bittet darum, sich ihnen anzuschließen, und in mehr als der Hälfte der Fälle bleiben sie nicht zusammen. Und das führt zu dem Ergebnis – so meine Überlegungen – dass die Kernfamilie nicht das Modell für ein System der Fürsorge für die Schwerbehinderten sein kann. Selbst wenn ich beschließen würde, lebenslange Fürsorge für Walker dadurch zu erreichen, dass ich eine große Primärfamilie einspanne – und ich bräuchte mindestens sechs Kinder, die ihr ganzes Leben am gleichen Ort verbringen, um adäquat für ihn zu sorgen – ist das eine verantwortungsvolle (geschweige denn realistische) Option in einer überlasteten, überbevölkerten Welt?
    Meine Gedanken kreisten wie besessen um diese Ideen, wie ein Jeep, der um ein Minenfeld fährt.
    Die Wahrheit ist, selbst die beste verfügbare Fürsorge ließe mich trotzdem an allem zweifeln. Walkers Wohngruppe war und ist die beste ihrer Art. Aber was war, wenn die Finanzierung nicht mehr stimmte? Und war es für Walker tatsächlich der beste Ort, an dem er leben könnte? Die Tatsache, dass Walker ein zweites Zuhause hatte, wo man auf eine Weise für ihn sorgte, die wir nicht leisten konnten, hielt mich nicht von dem Wunsch ab, es noch zu verbessern (so vorsichtig ich auch bin, überhaupt davon zu reden, aus Angst, dass ihm das, was er hat, irgendwie wieder weg genommen werden könnte – eine besondere Art von Angst, die alle Eltern plagt, die ein behindertes Kind in einer Einrichtung haben.) Walkers Heim wird von einer Organisation betrieben, die auf durch und durch professioneller Ebene betreutes Wohnen anbietet. Aber wie macht man aus einer professionellen Einrichtung zugleich auch ein Zuhause – einen Ort voller Mitgefühl, wo den Menschen unaufhörlich verziehen wird, um Mutter Teresas Definition zu gebrauchen? Walker hatte ein Zuhause, wo man für ihn sorgte, aber war es auch eine Familie? Würde sich der Ort, wo man für ihn sorgte, nachdem wir tot waren, auch wie sein Zuhause anfühlen, bewohnt von einer Gruppe von Freunden und geprägt durch das kollektive Innenleben, das seine Bewohner erschufen?
    Das war die Art von Zuhause, die ich für Walker wollte. Es gibt eine Gruppe von vorausdenkenden Menschen in British Columbia, die sich Planned Lifetime Advocacy Initiative nennt und die Netzwerke von Kontakten und Freunden rund um das Umfeld von behinderten Einzelmenschen entwickelt. Es war dennoch eine neumodische Sache und weit weg und verlangte immer noch, so weit ich sehen konnte, einen Kampf um Geld, von dem ich nicht wusste, wie ich ihn gewinnen konnte. Und noch entscheidender, ich musste mit meinem eigenen Skeptizismus ringen. Ich fand es schwer zu glauben, dass es einen Ort gab, an dem man meinen Sohn sein Leben so führen lassen würde, wie er es konnte, und ihn außerdem noch dafür achtete.
    Aber im Frühjahr 2008, nachdem ich einen Artikel über Walker veröffentlicht hatte, erhielt