Hallo Mister Alzheimer

50 Prozent ihres für die Demenzforschung vorgesehenen Geldes zur Finanzierung psychosozialer Forschung zum Nutzen von Individuen, die gegenwärtig mit den Symptomen dieser Krankheit im Alltag leben, und zum Nutzen ihrer Betreuungspersonen einzuplanen. Diese Verfügung tritt unmittelbar in Kraft.»
    Das meiste Geld, das für die Forschung zur Unterstützung von Menschen mit Demenz ausgegeben wird, fliesst gegenwärtig in die«Grundlagenforschung» über die Ursachen und den Prozess der Hirnfunktionen, die einen kognitiven Abbau bewirken. Wenig, sehr wenig wird für den Versuch aufgewandt, Seele und Verstand von Personen zu verstehen, die mit der Erkrankung leben. Nur wenig wird dafür ausgegeben, um zu verstehen, wie man den Stress vermeidet, den diese Krankheit bei den Betroffenen und all ihren Betreuungspersonen bewirkt. Nur wenig wird dafür ausgegeben, um zu verstehen, wie man mit Individuen kommuniziert, deren Krankheitsprozess schon weit fortgeschritten ist. Nur wenig wird dafür ausgegeben, um «beste Praktiken» für Betreuungspersonen und Betreute vor allem in den frühesten Krankheitsstadien zu entwickeln.
    Es sind mehr finanzielle Mittel für «soziozeutische» statt für pharmazeutische Forschung notwendig. Angesichts begrenzter finanzieller Mittel erweist man denen, die bereits mit der Krankheit leben, einen schlechten Dienst, Mittel für die tablettenproduzierende Forschung statt für eine Forschung einzusetzen, die Veränderungen der Art bewirkt, wie Menschen handeln und fühlen, die den Problemen der Krankheit gegenüberstehen. Arzneimittelhersteller werden keine Forschung finanzieren, um deren Lebensqualität zu verbessern – auf eine entsprechende Pille ist nicht zu hoffen. Die verschiedenen Demenzforschungszentren konzentrieren sich fast ausschließlich auf ein besseres Leben durch Chemie, statt auf ein besseres Leben, indem man einander versteht und würdigt. Die National Alzheimer’s Association scheint versessen auf das Finanzieren der Forschung, die zu dem Heilverfahren führt, das eine Welt ohne Alzheimer bewirkt, während sie nur relativ wenig Forschungsgelder dafür ausgibt, die Interaktionen und die Lebensqualität jener zu verbessern, die die Krankheit bereits haben.
    Es ist Zeit, diese starke Unausgewogenheit im Rahmen der verfügbaren Gelder zu korrigieren und anzubieten, Forschung zu finanzieren, deren Ziel nicht im Verzögern des Fortschreitens oder in einem Heilverfahren liegt, sondern darin, die Lebensqualität der Millionen von Amerikanern zu verbessern, direkt oder indirekt mit den Problemeninmitten des kognitiven Abbaus zu leben und sich zu lieben. Dieser Art der Forschung mit dieser Art von Schwerpunkt ist es, welche die Bundesregierung für «das Volk» finanzieren sollte.
    Während der vergangenen paar Jahre wurden verschiedene Versionen des «The Alzheimer’s Breakthrough Act» unter den verschiedenen Komitees des Kongresses herumgereicht. Meine Frage in Bezug auf dieses Gesetz lautet: «Welcher Durchbruch? Was ist es, das wir zu ‹durchbrechen› versuchen?» Und immer wieder ertönt der Ruf der gut begründeten Botschaft und man bewilligt mehr Geld, viel mehr Geld, und zwar jetzt, das für Grundlagenforschung über die Funktionsweise des Gehirns ausgegeben werden soll.
    Zwei Punkte:
    1. Die übrigen Formen der Demenz (es gibt mehr als 50, die benannt wurden) werden bei diesen Forderungen einfach ignoriert. Gelegentlich werden «andere Formen von Demenz» erwähnt. Aber wo ist der Gesetzesentwurf für den «Frontal Lobe Dementia Breakthrough Act»?
    2. Andere Aspekte der Fürsprache konzentrieren sich im Allgemeinen auf Unterstützungsdienste für Betreuungspersonen und/ oder berühren einige der Details mancher dieser Themen nur ganz am Rande. Sie treten nie in der Weise hervor, wie dies in Schottland, England und Australien geschah, und bringen keine wirkliche Strategie zustande, um mehr zu tun, als Geld zu sparen, nach einem «Heilverfahren» zu suchen und/oder Forschungsmethoden zu koordinieren. Jedes dieser Ziele hat seinen Wert, aber angesichts der unbefriedigten und unbeachteten real existierenden menschlichen Bedürfnisse von Individuen und Familien, die mit den Symptomen von Demenz konfrontiert sind, sollten diese Ziele deutlich zweitrangige Priorität erhalten.
    Es gibt eine Menge Dinge, die Bundesstaaten jetzt tun sollten. Die National Alzheimer’s Association hat eine ausgezeichnete Vorlage für ein Gesetz, um Bundesstaaten darauf vorzubereiten, sich um