Lotta Wundertüte: Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl (German Edition)

Schichtwechsel haben und freie Wochenenden. Wo ist er? Bei vier Stunden Füttern am Tag? Bei fünf Krämpfen pro Nacht? Wenn einer von uns ausfällt? Wenn nur einer der Knoten aus unserem Netz platzt? Wir sind noch nicht an diesem Punkt, noch lange nicht. Ich hoffe, wir werden nie dort sein.

    Im Wald. Lotta liegt in ihrem Wagen, weggetreten. Ben rennt nebenher. Auf dem Weg zum Spielplatz treffen wir seinen Kindergartenfreund Floris, 3 Jahre, samt Mutter und kleinem Bruder auf dem Dreirad. »Mika«, stellt Flora seinen Bruder vor. »Der ist schon fast zwei.«
    »Das ist Lotta«, sagt Ben und zeigt auf den Kinderwagen. »Die ist schon zwei.«
    Floris schaut in den Wagen und lacht. »Die ist nicht zwei«, sagt er: »Die ist ein Baby.«
    »Wohl ist die zwei.«
    »Die kann nicht laufen. Wer nicht laufen kann, ist nicht zwei.«
    »Wohl.«
    »Quatsch, die ist ein Baby.«
    »Du bist selber ein Baby, du kannst doch gar nichts. Du bist ja noch pupsi-klein, du brauchst ja noch einen Schnuller, du Baby.« Floris schießen die Tränen in die Augen. »Du Blöd-Baby«, sagt Ben.

    In der Klinik. Dr. Waltz ist im Urlaub. »Ich will dieses Medikament nicht mehr! Meine Tochter hat sich gestern achtmal übergeben. Sie krampft viel zu oft. Und sie ist sediert wie ...« Ich sitze bei Dr. Stüve, seinem Kollegen. Er ruft Waltz im Urlaub an. »Wir nehmen es raus«, sagt er. »Und zwar schnell.«
    »Danke«, sage ich. Danke, dass Sie mir glauben, dass ich mein Kind am besten kenne.
    »Wir müssen die Embo machen«, sagt Harry. »Vielleicht wird es dann besser – wie beim letzten Mal.« Ich feile Lotta die Fingernägel, ich packe ihre Spieluhr ein, ihren Schnuller. Ich verabschiede mich. Wir fahren die A 3 rauf, hinten im Kofferraum unsere Kliniktasche.
    In der Aufnahme schicken sie uns wieder zurück. Lotta ist zu stark erkältet. Wir kriegen einen neuen Termin in vier Wochen. Vier Wochen inhalieren und Antibiotika. Vier Wochen »Nicht küssen, Ben!«. Lotta lebt in Quarantäne.

    Ich suche nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten. Ich recherchiere im Internet. »Cerebralparese« gebe ich ein, »Epilepsie«. Dr. Waltz hat mir von ketogener Diät erzählt. Sie funktioniert ähnlich wie die Atkins-Diät, sehr viel Fett, sehr wenig Kohlenhydrate. Der Köper glaubt, er würde verhungern, schaltet auf Notprogramm und die Krämpfe können ausbleiben. »In mehr als einem Viertel der Fälle bringt das Erleichterung«, sagt Dr. Waltz. »Das kann die medikamentöse Behandlung unterstützen.«
    Ich klicke auf ein Werbebanner neben den Suchergebnissen. Kliniken, die Stammzelltherapie anbieten. Am nächsten: eine in Düsseldorf. Aus dem Rückenmark werden Stammzellen gewonnen, die dann ins Gehirn injiziert werden. Ein »minimalinvasiver Eingriff«, steht dort, kostet über 20 000 Euro. »Wenn es hilft ...«, sage ich zu Harry. »Schau mal.«
    Die Therapie wird für viele Krankheitsbilder angewendet, lesen wir, unter anderem spastische Cerebralparese, Sehstörung, auch Epilepsie. Die Stammzellen sollen die vorhandenen Hirnschädigungen lindern. Heilung verspricht die Website nicht, nur Besserung. »Aber Besserung würde doch schon reichen, oder?«
    In China injizieren sie auch Stammzellen, allerdings embryonale, gewonnen aus Nabelschnüren in chinesischen Blutbanken. 38 000 Dollar, inklusive Flug und Hotel. In einem Werbefilm sehe ich Kinder, die Lotta sehr ähnlich sehen. Die Eltern erzählen: »Seit der Therapie kann sie einen Stift halten, das konnte sie vorher nie«, »Sie hat mir in die Augen gesehen!«, »Er hat nun viel weniger Anfälle«. Die Eltern küssen ihre Kinder, eines lächelt.
    »Vergiss es«, sagt Harry. »Ich lasse meine Tochter nicht in China operieren, mit Stammzellen, von denen wir nicht wissen, wo sie herkommen.«
    »Aber Düsseldorf?«
    »Ist das denn seriös?«
    Wie unterscheide ich zwischen dem richtigen Weg und einem Irrweg? Was Brassel macht, war vor 25 Jahren auch noch Science Fiction, wahrscheinlich hätten einige seine Methoden für unseriös gehalten, für einen Irrweg. Vielleicht wird das, was nun experimentell erscheint, irgendwann Standard? Wer hätte denn gedacht, dass wir unserer Tochter einmal das Nervengift Botox injizieren, dreimal pro Jahr?
    »Alles, was Geld kostet, ist unseriös«, sagt Feldkamp. »Jetzt machen Sie erst mal die Embos zu Ende.« Ich recherchiere nicht weiter. Wir machen erst mal die Embos. Ich speichere die Webadresse unter Favoriten. Für später. Vielleicht.

    »Das ist jetzt kein guter