Asperger - Leben in zwei Welten

gekommen. Diese dauerte sieben Stunden – was mir gut gefiel, da auch mein Gesamtaufenthalt sieben Wochen betragen sollte. Einige Tage nach der OP hatte ich Besuch (ich bekam oft Besuch von meiner Familie und meinen Aspie-Freunden) von mehreren Familienmitgliedern, als es losging mit Kopfschmerzen, die einfach nur grausam waren. Eine Warnung, dass das Operationsgebiet immer ein paar Tage nach der Operationbesonders schmerzen würde, hätte mir sehr geholfen, mich darauf einzustellen. Jedenfalls habe ich vor Schmerzen geheult, was nicht wirklich typisch für mich ist, weil ich nicht sehr schmerzempfindlich bin. Man zog dann wirklich alle Register und gab mir sehr starke Schmerzmittel, die aber stundenlang nicht wirkten, es wurde erst nach vielen Stunden besser.
    Eine Sache, die mich ziemlich gestört hat, war, dass ich in den sieben Wochen Klinikaufenthalt 10 kg (exakt!) zugenommen habe.
    Einige Tage später wurde ich dann entlassen, musste aber natürlich noch vorsichtig sein. Zurückbehalten habe ich: eine leichte Lähmung links (bei Stress bemerkbar), einen zerrissenen Riechnerv rechts (auch das wurde mir vorher gesagt – hatte ich aber vergessen, bis ich es irgendwann fast durch Zufall bemerkte) und eine seit 2005 bestehende Epilepsie, die als symptomatisch gilt, aber mit Medikamenten so gut behandelt werden kann, dass ich keinen weiteren Anfall erlitten habe. Eine Sache, die mich ziemlich gestört hat, war, dass ich in den sieben Wochen Klinikaufenthalt 10 kg (exakt!) zugenommen habe – und davon vorher nichts wusste. Mehr gegessen habe ich im Krankenhaus garantiert nicht. Aber das Cortison muss eine Menge bewirkt haben, den Zusammenhang musste ich selbst feststellen. Obwohl eigentlich jeder weiß (auch ich), dass man von Cortison »auseinandergeht wie ein Hefeteig«, wäre es mir doch sehr recht gewesen, vorher explizit darauf hingewiesen zu werden, dass ich stark zunehmen werde und nichts dagegen tun könne.
    Meine vielleicht interessanteste Erkrankung ist die Kataplexie
    Diese Kataplexie begleitet mich schon seit 2001. Angefangen hatte es mit einem Witz, bei dem ich plötzlich auf dem Boden saß, was ich aber für nicht weiter wichtig nahm. Danach waren es hauptsächlich Schreck-Erlebnisse, die mir die Beine unterm Körper wegzogen, und jedes Mal, wenn ich mich erschreckte, fand ich mich mit dem Po auf dem Boden sitzend wieder. Ohne Bewusstseinstrübung, aber auch ohne jegliche Möglichkeit, die Muskelspannung zu halten. Die Reaktionen anderer darauf waren auch sehr spannend: Die einen provozierten es, weil es so lustig aussah, wenn ich fiel, die anderen hielten es für ein »sich in Szene setzen«, sie meinten: »So etwas gibt es doch gar nicht!«. Fremde wiederum glaubten ständig, sie hätten etwas Falsches gemacht, wenn ich plötzlich auf dem Boden hockte, und jeder wollte mir aufhelfen. 2006 eskalierte diese Situation, als es mir auf einmal nicht nur die Beine wegriss, sondern es mir auch nicht mehr möglich war, mich mit den Armen oder dem Rumpf beim Sturz abzufangen, da auch hier die Muskelspannung »zusammenbrach«. Damals war es so schlimm, dass ich ohne Schutzkleidung nicht unterwegs sein konnte, sonst hätte ich mich wohl ernsthaft verletzt. Schlussendlich wurde die Diagnose Kataplexie gestellt. Diese war schwierig, weil manche immer noch behaupten, es gäbe sienur innerhalb einer Narkolepsie, die ich aber eindeutig nicht habe. Also wieder ein Sonderfall, wie könnte es auch anders sein.
    Mein Fazit aus meinen Krankenhauserfahrungen: Information ist alles!
    Besonders wichtig im Umgang mit mir ist auch, dass Ärzte und Schwestern keine mehrdeutigen Äußerungen machen und alles klar und deutlich erklären.
    Wenn ich vorher über alle Eventualitäten informiert bin, komme ich mit der Situation klar. Was mir sonst noch wichtig wäre: Möglichst geringe Patientenzahl! Maximal ein Mitpatient im Zimmer – besser noch wäre ein Einzelzimmer, da die Geräusche eines anderen Menschen einen fast wahnsinnig machen können. Außerdem: Fernseher waren für mich im Krankenhaus immer ein großes Problem: Sie machen fiepende Geräusche (Zeilenoszillator), und man ist gezwungen mitzuschauen, egal, was die Zimmernachbarin sich für einen Schund anschauen will. Wenn ich gerade mobil und nicht mit einem Druckverband 24 Stunden ans Bett gefesselt war, ging ich entweder auf den Gang oder, wenn ich Besuch