Biohacking - Gentechnik aus der Garage

Gesundheitsforschung in Bürgerhand ist „Patients like me“. Über ihre Website vernetzt diese Organisation Patienten mit gleicher Diagnose und führt Studien durch. Als Reaktion auf eine italienische Studie mit wenigen Patienten, deren nervenzerstörende Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) durch Lithium-Karbonat angeblich verzögert worden war, 44 fanden sich über „Patients like me“ 348 ALS-Patienten, die den Wirkstoff ausprobiert hatten. Anhand der freiwilligen Angaben der Patienten stellte sich heraus, dass das Medikament die erhoffte Wirkung wenn überhaupt, dann nur bei wenigen zu zeigen scheint. 45 Mit dieser Interpretation kann man sich in diesem Falle zwar aufgrund der eher wenig kontrollierten und standardisierten Datenerhebung nicht sicher sein. Dennoch können solche Studien einen schnellen und kostengünstigen ersten Eindruck vermitteln – bei schwerwiegenden, unbehandelbaren Erkrankungen wie ALS ein wichtiger Hinweis für die Patienten, die auf der verzweifelten Suche nach wirksamen Substanzen sind. Vor allem aber sind es nur erste Versuche mit den Methoden einer neuen Datenmedizin, die sicher ein großes Potenzial hat.
    Mit DIY-Biologie und aktiver Bürgerwissenschaft haben diese Ansätze auf den ersten Blick noch wenig zu tun.
    Tatsächlich aber folgen sie schon jetzt dem Prinzip vieler Projekte jener „Citizen Science“ (siehe Kapitel 5). Denn es sind Einzelpersonen, die ihre Daten und ihre Beobachtungen (in diesem Falle an sich selbst, denn etwa ein Kreuz im Fragebogen bei „Kopfschmerzen morgens“ ist ja nichts anderes als ein Resultat von Selbstbeobachtung) einer zentralen Forschungsinstanz freiwillig zur Verfügung stellen.
    Und echtes DIY als Teil davon wird in Zukunft wahrscheinlich auch möglich werden: Einfache, zu Hause realisierbare Speichel-oder Bluttests beispielsweise könnten kostengünstig immer wieder neue Daten liefern. Mit deren Hilfe wäre es dann unter anderem möglich, direkt und in beliebiger Frequenz die Auswirkungen von Therapien, Lebensstil-Umstellungen oder schlicht des ganz normalen Lebens zu untersuchen, ohne dass Probanden täglich aufwändig zum teuren Blutabnehmen müssten.
    Die so genannte „Quantified-Self“-Bewegung versucht Ähnliches bereits. Mit Teststreifen untersuchen ihre Adepten den eigenen Urin oder Speichel, sie messen Blutdruck und Herzfrequenz und alle möglichen physiologischen Reaktionen auf alle möglichen Einflüsse von Bewegung über bestimmtes Essen und Medikamente bis zum Sex. Alles wird in Computerprogramme eingespeist und zu analysieren versucht. So wollen sie zum Beispiel ableiten, was gerade bei ihnen gegen hohen Blutdruck wirkt. Zum Teil versuchen sie, ihre Daten auch bereits zusammenzuführen und vergleichend zu nutzen. Den meisten von ihnen allerdings geht es bisher eher um „Selbstoptimierung“, also darum, wie man etwa mit möglichst geringem Trainingsaufwand möglichst schnell einen Marathon laufen, den Bizeps schwellen lassen oder eine Vokalbelliste lernen kann. Und ihre Extremvertreter, wie der auch in Deutschland nicht unbekannte Autor und Unternehmer Tim Ferris, gehen dabei sogar so weit, sich selber Muskel-Biopsien zu entnehmen.
    Von den Interessen der Nutzer getriebene Forschung (user-driven science) sind die Projekte auch allesamt, in unterschiedlicher Ausprägung. Wer seine Daten bei openSNP hochlädt, hat meist ein ganz konkretes, persönliches, gesundheitsbezogenes Interesse dabei. Und ein „User“, der ein paar Millionen in der Portokasse hat, kann wie Brin auch gleich eine ganze Initiative zu einer Krankheit, die er oder sie besonders fürchtet, anstoßen.
    Gemeinsam ist all den bisherigen Initiativen ohnehin, dass sie Patienten als aktive Komponente des Gesundheitssystems stärken wollen – und dazu gehört auch eine selbstbewusste Haltung gegenüber den eigenen Gesundheitsdaten, die mitunter sogar unter Schmerzen gewonnen wurden. Die Organisation „That’s my data“ („Das sind meine Daten“) will die Rechte von Patienten an diesen Informationen stärken, die zwar oft an Pharmafirmen und Forschungsinstitute weitergereicht, aber den Patienten selbst nicht selten vorenthaltenwerden. Ihr Ziel ist auch, allen Patienten das Recht und die Möglichkeit zu verschaffen, über ihre Test- und Analyseergebnisse auch verfügen zu können, um sie etwa in Studien wie denen von „Patients like me“ einzubringen. Insgesamt sollen die Patienteninteressen in den Vordergrund gestellt und denen von Ärzten oder