Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

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    Die genetische Klinik war dagegen wie die Spermafabrik in Woody Allens Alles, was Sie schon immer über Sex wissen wollten* (*Aber nicht zu fragen wagten) : sauber, makellos, ordentlich, adrett. Nichts war am falschen Platz. Und still! Kein Wunder: Es waren nie irgendwelche Leute da. Es wirkte wie eine Abteilung, in der die Gewissheit regierte, wo man vielleicht tatsächlich ein paar Antworten bekam. (Was wusste ich schon davon. Bis zum heutigen Tag haben wir, trotz wiederholter Gentests, keine bestätigte genetische Diagnose von Walkers CFC , obwohl seine Ärzte davon überzeugt sind, dass er genau dieses Syndrom hat.)
    Saunders übertrug unseren Fall im November der genetischen Klinik, dieses Ersuchen bahnte sich seinen Weg durch das medizinische System, und im Februar bekamen wir dann endlich einen Termin. Der Name des Genetikers war Dr. Ron Davidson, sein Sohn war ebenfalls Genetiker. Er war ein hoch gewachsener Mann mit einer vertrauenserweckenden Stimme, und er bestätigte, was Saunders geahnt hatte: Walker hatte das Cardio-Faciale-Cutane-Syndrom. Er war acht Monate alt. Das gilt auch heute noch als CFC -Frühdiagnose.
    »Jetzt, wo wir wissen, was ihm fehlt, werden wir auch wissen, was wir für ihn tun können«, sagte Johanna rührend, während wie in Dr. Davidsons Büro saßen. Sie glaubte an die Medizin. Sie hatte Ärztin werden wollen und bereits ein Jahr lang Medizin studiert, bevor Physik und organische Chemie diese Ambitionen beerdigten.
    Der Arzt war zuversichtlich. »Seine Entwicklungsziele werden in einer Geschwindigkeit erreicht, die ganz im üblichen Rahmen liegt«, schrieb er in einem unterstützenden Brief, nachdem er Walker gesehen hatte. (Wir bekamen nach den Arztbesuchen dauernd unterstützende Briefe. Wir haben einen ganzen Stapel von ihnen.) Es stimmte schon, »was beim CFC Syndrom am meisten Sorgen bereitet, ist die Aussicht auf eine Lernbehinderung«, aber selbst hier bestand aus der Sicht des Arztes Hoffnung. »Der gestiegenen Zahl von Fällen, über die berichtet worden ist, zufolge, konnte von einigen betroffenen Individuen berichtet werden, dass sie ein völlig normales Lernverhalten und normale Intelligenz besaßen.«
    Das Syndrom ist nicht vererbbar: Die Aussicht, ein zweites CFC -Kind zu bekommen, ist mikroskopisch klein, obwohl Walker eine fünfzigprozentige Chance hat, selbst ein CFC -Kind zu haben. »Bis dahin werden wir allerdings sehr viel mehr über die Umstände und die Mutation wissen, die das Syndrom verursachen, und es wird unzweifelhaft eine Reihe von Optionen für ihn und seine Frau geben.« Walkers Frau! Ich muss gestehen, ich habe nie daran geglaubt.

Vier
    ALS ER EIN Baby war, war sein Kopf übergroß und wie eine Olive geformt, aber der Rest von ihm war so leicht wie ein Brotlaib: Ich konnte ihn in einer Hand tragen. Ich nannte ihn Boogle oder Beagle oder Mr. B oder Lagalaga (weil er diesen Laut machte) oder einfach Bah! (er mochte Laute mit B). Als er älter war, entwickelten wir eine Privatsprache aus Zungenschnalzern, die nur er und ich sprachen. Wir schienen immer bloß zu sagen: »Hallo, ich bin’s, ich schnalze für dich und nur für dich, denn nur du und ich sprechen diese Schnalzsprache«, worauf er (oder ich) antwortete: »Ja, hi, ich sehe dich, und ich schnalze zurück, ich mag es, wenn wir unsere Privatsprache sprechen, ja ich finde es wirklich urkomisch.« Das macht uns beiden sehr viel Spaß.
    Ich konnte in die Hände klatschen, und dann klatschte er auch, er mochte es besonders, wenn ich mit seinen Händen schneller klatschte, als er es je allein könnte. Es war unmöglich, ein anständiges Foto von ihm zu machen, außer durch Zufall, und dann sah er wie Frank Sinatra Jr. aus, der gerade Aufwind hatte. Er roch warm, wie frisch gebacken: Sein Kopf riecht bis heute lecker nach einer Mischung aus Kokosnuss und Erdnussbutter wie in einem Schoko-Riegel. Er ist nie gekrabbelt, aber begann mit zweieinhalb Jahren zu laufen.
    Das Haus war ein gut organisierter Alptraum. Man kann als Eltern eines behinderten Kindes nicht überleben, wenn man nicht gut organisiert ist, und meine Frau ist es. Da waren die berühmten Waschkörbe voller Spielzeug in jedem Stockwerk, Activity Boards aus Plastik, die in der Küche und im Wohnzimmer an den Stuhlrücken hingen, Becher voller Spritzen und Nahrungsschläuche im ganzen Haus; Vorratslager mit Windeln in einer Truhe neben der Eingangstür, scharenweise Medizinfläschchen und Tuben mit Salben in Schränken und auf Kommoden