Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

garantiertes und problemlos zugängliches Programm der Hilfe und Fürsorge für Kinder mit einer angeborenen Behinderung. Es fiel schwer, nicht daraus zu folgern, dass die nicht-behinderte Welt diese Kinder am liebsten vergessen oder zumindest nicht an sie erinnert werden wollte.
    Einige Eltern stießen erst spät zu CFC International dazu, nachdem sie jahrelang gedacht hatten, ihr Kind leide an anderen Syndromen. Es waren oft die kompliziertesten Fälle, mit Symptomen, die in die eine wie in die andere Richtung deuteten. Das führte dazu, dass man, wenn man das Listserv las, nie wissen konnte, wann man auf etwas völlig Neues stieß, über das man sich Sorgen machen musste. Es gab Dramen innerhalb der Dramen. Eine Frau namens Renée wurde im Herbst 2008 in einem Hurrikan in New Orleans festgehalten, während ihre Tochter Harley, die CFC hatte, in einem Krankenhaus um ihr Leben kämpfte. Renée schickte Updates übers Web, als gehörte Harley allen:
    Hey meine Familie. Ich habe diesmal ein paar Minuten, um zu schreiben. Ich bin nicht sicher, ob ich es schon erwähnt habe, aber die Schwestern aus unserem Hospiz kamen heraus, und in Harleys linker Lunge wird nur Luft ausgetauscht, wenn das Beatmungsgerät sie reinpumpt … Die Hospizschwestern sagten, sie könnte heute Nacht sterben, es könnten auch 4 oder 5 Tage sein, Harley könnte es aber auch so machen wie sonst immer und es überstehen, aber sie scheinen das wohl nicht zu glauben. Harley geht es wirklich gar nicht gut. Behaltet sie und uns in all euren Gedanken und Gebeten. Gott segne euch!!!!
    Harley starb schließlich im März 2009. Eltern anderer CFC -Kinder schrieben noch Wochen später auf Congers Website dazu, lobten ihren Kampf und dachten an sie. Wie diese habe ich Harley nie kennen gelernt, aber ich wusste eine Menge über sie. Sie war ein Mitglied der anderen Familie meines Sohnes.
    Dann gab es das tägliche Brot des Listservs, die gewohnten Diskussionen über Gehörgänge und Ohrenschmalz, Ernährungsprobleme, den Natriumspiegel, Medikamente gegen Krampfanfälle, die Plagen der Pubertät und die Vor- und Nachteile einer Verzögerung durch Hormontherapie, die Verbreitung von erschwerendem Autismus innerhalb des CFC -Spektrums (niedrig, aber zunehmend), PEG -Sonden, wer gehen konnte und wer nicht und was man da machen konnte, wer sprechen konnte und wer nicht (dito), wer Haare hatte und wer nicht, wer gern nackt war und wer nicht, wie man die Kinder beschäftigt hielt und womit man sie möglicherweise zum Schlafen bringen konnte. Manche Mütter wie Amy Hess wussten mehr als jeder Arzt und wurden für medizinische und technische Hilfe vielfältig in Anspruch genommen. Die Hirschsprungsche Krankheit, eine angeborene Krankheit des Dickdarms, tauchte sporadisch, aber dann grauenvoll auf: Ein Teil des Dickdarms war aganglionotisch (das heißt, dem Dickdarm fehlten die Nervenzellen, die für die Peristaltik nötig sind), was zu einer Verstopfung führte und in der Folge dann zu permanenten Schwellungen, die man Megacolon nennt. Es klang wie eine Vergnügungsfahrt auf der Achterbahn und hatte auch ein paar der furchterregenden Eigenschaften damit gemein. Darmbewegungen und Essstörungen gehörten zu den am häufigsten diskutierten Themen, zusammen mit den Namen von Medikamenten gegen Verstopfung, Mira LAX und Kristalose und Dulcolax, deren Markennamen hell und wundersam klangen, wie eine Familie berühmter singender Schwestern.
    Gelegentlich kam es auch zu Ausbrüchen kluger Einsicht. Als eine Mutter namens Roseanna aus Colorado ihre Verzweiflung und Scham gestand, weil sie gewünscht hatte, ihr Kind sei normal, reagierte eine andere Mutter, Stacey, voller Klarheit und Mitgefühl:
    Ich verstehe, wie alle CFC -Eltern, die Herausforderung, die unsere besonderen Kinder darstellen. Ich glaube, das Schwierigste für mich war, den Traum von einer typischen Familie aufzugeben. Logan wurde erst diagnostiziert, als er fünf Jahre alt war, und die ersten zwei Jahre dachte ich immer: »Also, wenn wir DAS behandelt haben, wird er normal sein, und wenn wir DAS behandelt haben, wird er normal sein« und klammerte mich immer weiter an die Hoffnung, dass er wie alle anderen Kinder sein würde. Es brachte mich in Rage, wenn ich hörte, wie sich andere frisch gebackene Mütter über Dinge beklagten, von denen ich nur träumen und auf die ich nur hoffen konnte (isst alles in Reichweite, ist ein fettes Baby, beginnt überall hin zu rennen etc.). Und ich war völlig FIXIERT , wenn