Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

selbst – wenn er nicht fünf Jahre zu früh geboren worden wäre, hätte Walker heute vielleicht genauso viel Glück wie Daniel. Was, wenn einer von uns sich entschlossen hätte, überhaupt nicht mehr zu arbeiten und zu Hause geblieben wäre, um ein Vollzeit-Elternteil und Behinderten-Krieger zu werden?
    Jeder Elternteil eines behinderten Kindes kennt diesen heimlichen Neid, macht sich diese Schuldgefühle zu eigen. Es ist genauso wenig vernünftig (oder logisch) zu sagen, dass ein Elternteil die Pflicht hat, zu Hause zu bleiben, wie darauf zu bestehen, dass Amy Hess eine Verpflichtung gehabt hätte, wieder zur Arbeit zu gehen. Meine Frau und ich haben alles getan, was die Ärzte und medizinischen Berichte auch nur vorschlugen und noch viel mehr, wir hatten den Rat des »Hospital for Sick Children in Toronto« und von »Bloorview Kids Rehab«, zwei der besten Einrichtungen der Welt für Kindermedizin. Wir haben Walker in Programmen für Frühförderung angemeldet, als er drei Monate alt war, und begannen, Zeichensprache zu benutzen, als er sechs Monate alt war. Nichts davon hatte irgendeine Wirkung. Die Natur – der Zustand, in dem er geboren worden war – war stärker.
    Kate Rauens Identifikation des CFC -Gens bedeutet, faktisch, dass ein Fötus im Uterus auf CFC getestet werden und abgetrieben werden könnte. Dieser ganze Schmerz könnte vermieden werden. (Die Krankheit ist allerdings so selten, dass ein Routinetest finanziell nicht durchsetzbar ist.) Amy Hess würde nicht einmal daran denken. »Ich würde es nicht ändern wollen, dass ich Daniel habe«, darauf besteht sie. Aber wenn man nachsetzt, gibt sie zu, dass sie mehr Kinder, die so leiden, auch nicht wählen würde. Sie würde vielleicht ein weiteres behindertes Kind adoptieren, »weil man dann wenigstens diesen Schuld-Anteil nicht hätte, solch ein Kind auf die Welt gebracht zu haben.« Sie gibt sich für ihren Sohn immer noch die Schuld. Sie gibt der Welt nicht die Schuld dafür, wie sie ihn behandelt.
    Daniel ist dafür freier. Er nähert sich oft Fremden auf der Straße. »Hallo«, sagte er. »Magst du mich?«
    Das ist die eigentliche Frage.
    Nachdem ich Emily Santa Cruz und Daniel Hess und andere über Brenda Congers CFC -Website kennen gelernt hatte, hatte ich schließlich die Gelegenheit, auch Brenda Conger selbst kennen zu lernen. Als ich in Vestal, New York, ankam, wo Conger und ihre Familie lebten, wartete ihr Sohn Cliffie an der Tür. Er sah wie eine urbanere, weniger gebrechliche Version von Walker aus – lockiges Haar und Brille, aber schlanker und größer, der Noël Coward von CFC . Die Labradore der Familie, Henry und Jackson, stürzten an die Tür, als ich klopfte.
    »Diese Hunde machen Sie fertig«, sagte Cliffie und lachte.
    Das war mein erstes Gespräch mit jemandem, der CFC hatte.
    Vor allem anderen wollte Cliffie Fotos von Walker sehen. Dann schwenkte er herüber, um seiner Mutter zu helfen, das Hühnchenfleisch zu bearbeiten, das sie zum Essen zubereitete. Mr Rogers, der Moderator der berühmten, quasi totalentschleunigten Kindersendung im Fernsehen, war auf dem Breitbild-Fernseher im Wohnzimmer zu sehen. Cliffie war damals fünfzehn – ein Teenager, der Mr. Rogers guckte. Solche kleinen Zeichen gab es, kleine Andeutungen. Cliffie schaffte es, zehn Mal auf das Hühnchenfleisch zu klopfen, dann musste er aufhören, war erschöpft. In dem Moment merkte ich, was für dünne Arme er hatte, wie flüchtig seine Aufmerksamkeit war.
    Er zeigte mir das Haus, er schien den ersten Stock zu bevorzugen.
    »Dies ist Mamis Püro «, sagte er zu der Nische auf dem Treppenabsatz, wo Brenda Conger die Welt von CFC verändert hatte.
    »Das ist der neue Raum« – das Büro, das sein Vater zusätzlich einrichtete.
    Er zeigte mir das Badezimmer und die Dusche und vor allem den Duschvorhang. »Den muss man zulassen«, sagte er.
    Wir gingen weiter den Flur entlang.
    »Dies ist das Zimmer meiner Tochter«, sagte Cliffie und machte eine Handbewegung.
    »Deiner Tochter? Du meinst, deiner Schwester.«
    »Genau.«
    Er hatte Probleme mit seinen »r«s, und seine Sprache hatte gelegentlich etwas Aufgesetztes, als würde er etwas aus dem Gedächtnis herunterbeten oder von einer Liste mit möglichen Begriffen, die er im Kopf hatte, ablesen. Teile seiner Gedanken waren wirklich seine eigenen, andere wirkten so, als hätte er sie fertig im Laden gekauft. Neurologen haben das gleiche Phänomen auch bei Normalen beschrieben, das eingestreute