Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

ich selbst herausfand, was mit ihm nicht stimmte. Ich hatte ein Kind, das mehrere Operationen brauchte, nicht aß, ALLES wieder erbrach und zwar bis zu fünf Mal am Tag, und kein Arzt wollte mir wirklich zuhören oder verstehen, was ich durchmachte. Anfangs hatten sie das Gefühl, ich würde mir nicht genug Mühe geben. Dann, eines Tages, als er zwei Jahre alt war, merkte ich, dass ich so fixiert darauf war herauszufinden, was für Probleme er hatte und diesen Kampf selbst zu kämpfen, dass ich mich gar nicht an ihm freuen konnte … weil ich so untröstlich war, dass mein Traum, ein »normales« Kind und eine normale Familie zu haben, zerstört war. Von dem Moment an habe ich Logan als Logan akzeptiert, und ich habe nicht mehr darüber nachgedacht, war er tun sollte oder tun könnte, sondern was er tatsächlich TAT . Obwohl es weiterhin schwierige Tage und viele Herausforderungen gibt, gibt es auch viele GUTE Tage, und dieses Leben ist für mich inzwischen normal. Ich verspreche, dass es leichter werden wird.
    Viel Glück, und ich werde an Sie und Ihre Familie
    denken,
    Stacey
    Regelmäßig Beitragende kamen und gingen, so wie die Gesundheit ihrer Kinder fluktuierte – und sie fluktuierte mit alarmierender Häufigkeit, bei jedem. Manche Briefe schäumten über vor Rechthaberei und verdrängter Panik. Es herrschte eine weit verbreitete Zurückhaltung dabei, sich zu beklagen oder seine Verzweiflung zu zeigen – diese »Weh mir!-Schule«, wie hartgesottene CFC -Mamis diejenigen nannten, die sich regelmäßig beklagten, wobei sie solche Klagen als sinnlos und unbeherrscht zurückwiesen. Gleichzeitig gab es eine Menge Religion in diesem Mix aus Briefen: Kaum ein Tag verging, ohne dass jemand dem Herrn für die versteckten »Segnungen« dankte, dass man einen CFC -»Engel« hatte, ohne dass jemand anders darauf bestand, dass Gott »besondere Kinder nur besonderen Eltern schenkt.«
    Ich verstand diesen Impuls: Walker hat meinem Leben eine Form gegeben, vielleicht einen Sinn. Aber Walker hat unser Leben auch zur Hölle gemacht. An besonders höllischen Tagen fühlte sich dieses rührselige Predigen über Engel und Besonderheit an wie ein widerlicher Selbstbetrug, die Arbeit von ängstlichen Cheerleadern, die sich voller Verzweiflung vor einer zynischen High School rechtfertigen wollten. Eine Behinderung ist nicht anders als Politik und sogar College Football: Sie trennt und politisiert die Menschen, entsprechend ihren Bedürfnissen, vereinfacht dunkle und unerklärliche Erfahrungen zu einer verlässlichen und Sicherheit verleihenden Grundhaltung. Aber die Einzelheiten von Walkers Leben straften jeglichen Pfad der Gewissheit Lügen.
    Johanna war von Anfang an mit Brenda Congers Netzwerk in Kontakt gewesen, sogar noch vorm Internet. Aber sie wollte schnelle Ratschläge, etwa zu Hautcremes oder Therapien, die wirklich sofort halfen. »Es schien sehr viel um Jesus und Engel zu gehen und um den Gedanken, dass diese Kinder Geschenke Gottes waren«, erzählte sie mir Jahre später. Es ist schwer, sich Walker als ein Geschenk Gottes vorzustellen, es sei denn, Gott ist ein Sadist, der gegen einen kleinen Jungen einen Groll hegte. So verabschiedete sich Johanna von dem Netzwerk, und wir sahen zu, wie wir allein zurechtkamen.
    Lana Phillips ist die Mutter von Jaime Phillips, einem der ersten fünf Menschen, die 1986 als Träger des CFC -Syndroms identifiziert worden waren. Damals war Jaime schon zehn Jahre alt. Lana kümmerte sich um Jaimes verbogenes und zerbrochenes Selbst schon fünfundzwanzig Jahre, bevor es überhaupt Internet oder sonst irgendein CFC -Netzwerk von irgendeiner Bedeutung gab – und zwar in der Nähe von Wendell, Idaho, was ja nicht gerade ein Zentrum der medizinischen Welt ist.
    Ich lernte Lana am Telefon kennen: Sie hatte eine reine, klare Stimme, wie etwas von draußen an einem frischen Tag. Lana war dankbar, dass Jaime überhaupt noch lebte. Die Ärzte merkten schon vom ersten Moment an, dass etwas mit dem Kind nicht stimmte, aber niemand wusste, was es war. Sie wollte nicht essen. Ein Nachbar schlug Ziegenmilch und Süßkartoffeln vor – beides war für empfindliche Kinder geeignet – und so kaufte Lana eine Ziege und melkte sie und kochte ganze Ladungen Süßkartoffeln. Zu ihrer Überraschung funktionierte das, und Jaime wurde größer und stärker. Jaime zum Sprechen zu bringen, war weniger erfolgreich. Lana und ihr Mann Mike, der seine eigene Versicherungsagentur betrieb, fuhren nach Los Angeles, um