Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

Noonan-Syndrom diagnostiziert worden, aber dann stellte sich heraus, dass sie genetisch gesehen CFC waren. Andere, die man klinisch als CFC diagnostiziert hatte, wurden erneut diagnostiziert, und man stellte diesmal fest, dass sie in Wahrheit das Noonan- oder das Costello-Syndrom hatten. (Es gibt eine Fraktion unter den Genetikern, die glaubt, dass CFC und das Costello-Syndrom überhaupt keine verschiedenen Syndrome sind, sondern beide Varianten des Noonan-Syndroms, das verbreiteter ist.) Conger schmiss nie Kinder, die einer neuen Diagnose zufolge gar nicht CFC waren, aus ihrem Netzwerk, aber die Neuigkeit war oft erschütternd für die Eltern.
    Walker war schon fünf, als CFC -International online ging. Als er zehn war, hatten die Eltern von Kindern mit CFC bereits eine Online-Gemeinde gebildet. Wenn man die Briefe nachverfolgt, die im Laufe der Jahre über das CFC Listserv verschickt wurden, ist es, als sehe man zu, wie sich eine kleine Stadt aus einer Galaxie der Dunkelheit herausbildet – ein Licht blinkt auf, und dann noch eins und noch eins, und langsam, sehr langsam wird aus den Lichtern ein Dorf. Fälle von CFC begannen in anderen Teilen der Welt aufzutauchen – in Australien und im Libanon und in Holland, ein zweiter Fall in British Columbia, ja sogar ein zweiter in Toronto.
    Das CFC -Listserv las sich wie ein umfangreicher Briefroman. Neuankömmlinge betraten die Bühne, platzten vor Intimitäten und Informationen, und die alten Hasen nahmen sie mit offenen Armen in Empfang. Was niemand erwähnte, war, wie sehr sich die Geschichten ähnelten und wie sehr die Klagen über all die Jahre die gleichen geblieben waren, ohne Abhilfe – die irritierenden Marotten, von denen die Ärzte den neuen Eltern gesagt hatten, dass sie weg gehen würden, aber der Rest von uns wusste, dass das wahrscheinlich nie der Fall sein würde. Ich erinnere mich an eine Frau namens Kate, die voller Hingabe die Eigenschaften ihres kleinen Jungen beschrieb, einem Achtjährigen, bei dem gerade CFC bestätigt worden war. »Er kann nicht sprechen, und ich habe keine Ahnung, ob er es noch lernen wird, aber er kann schon auf seine ganz eigene Art vermitteln, was er will«, schrieb sie. »Manchmal ist er sehr frustriert und beißt sich in die Hand oder schlägt sich den Kopf. Er ist so eine Persönlichkeit und hat so viel Freude in unser Leben gebracht. Aber um ehrlich zu sein, es gibt Zeiten, in denen ich mir so sehr wünsche, bloß seine Mami sein zu können und nicht auch noch seine Krankenschwester/Pflegerin, ich jammere über nichts, was sein Leben ein wenig leichter macht, aber manchmal war es schon sehr schwer.«
    Das Problem war, wie alle erfahrenen CFC -Eltern wussten, die ihren Brief lasen, dass es nichts gab, was sein Leben sehr viel leichter machen würde.
    Das Listserv zu lesen, führte unvermeidlich dazu, dass man Vergleiche anstellte, und Vergleiche sind nie eine besonders gute Idee. Sara und Chris, ein Ehepaar aus Massachusetts, hatten eine Tochter namens Regan. Sie war zweieinhalb Jahre alt.
    Regan kann Zeichensprache und spricht. Ich glaube, sie hat heute Abend »Eiscreme« gesagt, obwohl sie nie versuchen würde, welche zu essen. Sie ist beim Essen sehr wählerisch, aber weitet allmählich ihren Geschmack aus. Sie zeigt auf unsere Teller und sagt » MMMMM «, lehnt aber das Meiste von dem, was wir ihr anbieten, ab … Regan ist entwicklungsverzögert, und ihre Grobmotorik ist viel weniger entwickelt als ihre Kommunikationsfähigkeit und ihre Feinmotorik. Sie kann nicht laufen und sich auch nicht hinsetzen, aber sie kann stehen, rutscht auf ihrem Hintern herum, und seit Kurzem kann sie sich auch aus einer sitzenden Position hochziehen, sodass sie stehen kann.
    War es besser, Regan zu sein, die besser kommunizieren konnte, oder Walker, der sich besser bewegen kann? Es war unmöglich, sich diese Frage nicht zu stellen, und unmöglich, sie zu beantworten. Die Vereinigten Staaten drängten auf verbindliche staatliche Programme zur Frühförderung für jedes Kind ab drei Monaten, bei dem es Anzeichen dafür gab, dass es ein solches Programm brauchte. Kein Programm dieser Art hatte existiert, als Walker ein Baby gewesen war, und in vielen Regionen Kanadas ist dies immer noch der Fall. British Columbia war sehr weit vorn, wenn es um speziell auf die Bedürfnisse zugeschnittene Wohneinrichtungen ging, Ontario dagegen bei Entlastungs- und Erholungsbetreuung. Was es aber nicht gab, war ein einheitliches, zuverlässiges, staatlich