Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

Neugeborene gebracht. Inzwischen begann seine Mutter in ihrem Krankenhauszimmer zu verbluten und verlor das Bewusstsein. Als die Krankenschwester sie fand, fiel diese ebenfalls in Ohnmacht. Alles in allem, ein bemerkenswerter Tag. Luke setzte die Ärzte schachmatt, keiner konnte sein Gebrechen diagnostizieren. Angie schleppte ihn zum »Children’s Hospital Boston« und zu zahllosen medizinischen Einrichtungen in Connecticut, und es dauerte drei Jahre, bis jemand die Vermutung äußerte, es könnte das Costello-Syndrom sein. Sie nahm die Diagnose zurückhaltend zur Kenntnis – sie fand nicht, dass Luke genauso aussah wie andere Kinder mit Costello. Dann las sie einen Aufsatz der Zeitschrift Rosie . Der Aufsatz stammte, wie es der Zufall wollte, von meiner Frau. Als Angie Johannas Beschreibung von Walker las, nahm sie sofort Luke und die Zeitschrift mit zu ihrem Kinderarzt und fragte ihn, ob es möglich war, dass Luke statt Costello CFC hatte. Dem Kinderarzt war das völlig egal. »Er hat mir gesagt, ich soll ihn wieder mitnehmen und ihn lieben. › Sie haben das, was sie eben haben ‹ , sagte er. Also bin ich den Arzt los geworden.«
    Sie begab sich auf eine lange und frustrierende Suche nach einer präziseren Diagnose. Sie versuchte, einen Termin bei John Opitz zu bekommen, aber Opitz hatte zu viel zu tun und ein Jahr lang keine Zeit, sich Luke anzusehen. Ein Jahr . Schließlich traf sie den Genetiker in Salt Lake City, aber Opitz glaubte nicht, dass Luke CFC hatte: Die Züge des Jungen waren »weicher« als die eines typischen CFC -Kindes (das war Angie selbst aufgefallen) und »ihm passte die Tatsache nicht, dass Luke Augenbrauen hatte«: Fünfundneunzig Prozent der Kinder mit CFC -Symptomen, die Augenbrauen hatten, stellten sich als Costello-Kinder heraus. Auf Lydicksen wirkten solche Urteile mehr wie Lesen aus dem Kaffeesatz.
    Sie schleppte ihren Jungen zum jährlichen Kongress der Costello-Kinder, aber dort war man nach wie vor der Meinung, dass er nicht dazugehörte. Bei einem zweiten Besuch lernte sie einen Forscher des Comprehensive Cancer Lab in San Francisco kennen, der versuchte, die Gene zu isolieren, die sowohl für CFC als auch für Costello verantwortlich waren. Luke wurde auf Costello getestet: Er hatte es nicht. Lydicksen war »am Boden zerstört. Wir wollten unbedingt Klarheit und irgendwo dazugehören. Stattdessen standen wir wieder vor dem Nichts, dem Unbekannten.« Ein paar Monate später wurde Luke als Teil von Kate Rauens bahnbrechender Forschung als CFC -Kind diagnostiziert. Aber er war stärker beeinträchtigt als die meisten anderen CFC -Kinder. Er kann nicht sprechen (obwohl »sein Gehör sehr gut ist«, wie Lydicksen mit Nachdruck sagt). Sie war sich nicht so sicher, was seine Sehfähigkeit anbelangte (er guckte sich Sendungen für Vorschulkinder an und stand dabei nur Zentimeter vor dem Bildschirm), bis zu diesem Tag braucht er ein Gehgestell, um voranzukommen, und zieht es vor, zu krabbeln, mit drei Jahren begann er plötzlich zu wachsen, während er in eine vorzeitige Pubertät kam (ein seltenes, aber bekanntes Merkmal von CFC , als ob die normalen Erscheinungsformen des Syndroms nicht schon schwierig genug wären, muss sich Luke noch dazu alle drei Wochen eine Spritze in die Hypophyse geben lassen, damit die Hormone unter Kontrolle bleiben, bis er älter ist). Anders als die meisten CFC er ist Luke groß: Mit neun Jahren misst er 180 Zentimeter. Seine Herzprobleme sind geringer geworden (wie bei Walker), aber er hat, als er älter wurde (wie Walker) angefangen, Anfälle zu bekommen. Luke erkannte seine Mutter und seinen Vater, seine Brüder, seine Großmutter, er ist sehr anhänglich, aber das begann erst (wie bei Walker), als er fünf Jahre alt war. Davor war er am liebsten (wie Walker) allein mit sich. »Ich würde sagen, er ist irgendwo zwischen fünfzehn und achtzehn Monaten alt«, sagte Angie. »Er ist auf jeden Fall unter zwei Jahren. Er ist nicht zu einer verbalen Kommunikation fähig. Er lacht, er spielt – aber mit allzu viel Spielzeug spielt er nicht.« Wie Walker liebte er es, sich immer und immer wieder seine Kappe vom Kopf zu reißen, um diejenigen zu entmutigen, die versuchten, sie ihm aufzuzwingen. »Ich glaube, dass Luke die meiste Zeit glücklich ist«, sagte Angie. »Wenn er weint, dann hat er gewöhnlich einen Grund dafür. Ich glaube, seine Lebensqualität ist meistens gut – ich glaube, er ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt. Und meistens bin ich