Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

Jahren, hatte Brenda Conger einen Mann, Cliff, eine gesunde zweijährige Tochter namens Paige und einen Beruf als Sonderschullehrerin in Birmingham, im Staat New York. Dann wurde sie wieder schwanger.
    Diesmal ging es nicht gut aus. Cliffie, ihr Sohn, wurde acht Wochen zu früh geboren. Der weniger ausgefeilten Technologie jener Tage zufolge hatte er keine genetischen Abnormitäten, aber größere Probleme. Er konnte zum Beispiel nicht atmen. Er verbrachte die ersten dreiundsechzig Tage seines Lebens an einem Beatmungsgerät auf der Intensivstation. Brenda sagt: »Als Sonderschullehrerin war es meine größte Angst, ein Kind zu haben, das behindert ist.« Die Ärzte sagten voraus, dass das Kind nicht überleben würde und dass es, wenn es doch überlebte, weder laufen noch sprechen lernen würde. Für Brenda war es die schiere Qual. Sie begann zu beten und zwar nicht für die übliche Form der Erlösung. »Nimm dieses Kind zu dir«, flüsterte sie zu sich selbst. »Und tu es schnell.«
    Tage und Nächte vergingen hinter einem einzigen Schleier. Zuletzt, nachdem sie mehr als zwei Monate dabei zugesehen hatten, wie ihr Kind mit Hilfe eines Beatmungsgerätes atmete, beschlossen die Congers und ihre Ärzte, Cliffies lebenserhaltenden Apparate abzuschalten. »Und anscheinend hatte er einen Schutzengel«, erzählte Brenda später der Lokalzeitung, »denn an dem Tag begann er, selbstständig zu atmen. An dem Tag war ich so wütend auf Gott. Das war nicht Teil des Plans gewesen. Aber an dem Tag lernte ich, dass Cliff den Plan machte. Und das hatte er schon vom ersten Tag an getan.«
    Die Congers stürzten in das Leben einer Familie mit einem behinderten Kind, das sich nur noch Stunde für Stunde vollzieht. Plötzlich hatten sie keine Zeit mehr und deutlich weniger Geld. »Wir gehören zur Mittelschicht. Ich bin Lehrerin. Und wenn es nicht schneit, hat mein Mann – ihm gehört ein Skigeschäft – kein Einkommen.« Der Junge war drei, als die Ärzte ihn endlich richtig diagnostizierten. Nicht, dass diese Diagnose allzu viel hätte erklären können: Cliffie war erst der zweiundzwanzigste Fall von CFC , den Brenda in der medizinischen Fachliteratur finden konnte.
    Das Syndrom, oder zumindest eine größere Gruppe von Symptomen, die mit einem besonderen körperlichen Erscheinungsbild wie dem von Cliffie verknüpft zu sein schien, war erstmals bei einer Konferenz in Vancouver im Jahre 1979 öffentlich beschrieben worden, in einem Vortrag mit dem Titel: »Ein neues Syndrom geistiger Behinderung mit charakteristischen Facies, Ichthyose und abnormalem Haar.« Dass dieser Vortrag überhaupt gehalten worden war, wirkte selbst schon wie ein kleines Wunder: Das Team klinischer Genetiker, das es identifiziert hatte, war über die ganzen Vereinigten Staaten verstreut und hauptsächlich durch Zufall zusammengekommen. Eines der Mitglieder dieses Teams war John Opitz, ein legendärer Genetiker, der bereits ein halbes Dutzend neuer Syndrome identifiziert und benannt hatte. Opitz behauptete, den ersten Fall von CFC Mitte der sechziger Jahre beobachtet zu haben. Auch wenn es so war, bekam dieses Leiden erst 1986 einen Namen. Conger fand nur ein Dutzend wissenschaftlicher Arbeiten, die das Syndrom erwähnten: Die meisten waren bloß kurze Berichte über kürzlich entdeckte Fälle. CFC war ein Rätsel und noch dazu ein geheimnisumwobenes.
    Das konnte Brenda Conger nicht aufhalten. Sie ist eine schmale Frau mit rotblonden Haaren und einem besorgten Ausdruck in den Augen und macht den Eindruck, als hätte sie die ganze Zeit zwei oder drei Listen in ihrem Kopf – all das, was sie bis Sonnenuntergang zu erledigen hat. In dem Jahr, in dem Cliffie seine Diagnose erhielt, beging ihr Bruder Carl Selbstmord. Die Probleme ihres Jungen lenkten sie von dieser Tragödie ab. » CFC ist, so gesehen, ein Glück für mich gewesen«, erklärte Brenda mir an dem Nachmittag, als ich sie kennen lernte, elf Jahre später. » CFC ist meine Therapie.«
    Vierundzwanzig Stunden nach der Diagnose fiel ihr eine Anzeige in einer Ausgabe der Zeitschrift Exceptional Parent für etwas, das sich das CFC -Familiennetzwerk nannte, auf. Im Jahre 1999 war Brenda, weil sie eben Brenda war, die Leiterin dieses Netzwerks. Es gab noch immer erst fünfzig bekannt gewordene Fälle von CFC , aber Brenda schickte jedem, der sie anschrieb oder auf die Anzeige in Exceptional Parent antwortete, einen Newsletter.
    Im Jahr 2000 organisierte sie das erste Treffen von CFC -Familien überhaupt,