Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

lernt.« Es gab Phasen, in denen Daniel vierundzwanzig Stunden am Tag irgendeine Form von Physiotherapie hatte, ob er dabei schlief oder in seinem Fütterstuhl saß.
    Ein Kind, das in Gefahr ist, nicht sprechen zu lernen, wird oft als Erstes an die Zeichensprache herangeführt. Um Zeichensprache zu lernen, muss das Kind bereit sein, Augenkontakt herzustellen, sodass er oder sie die Zeichen sehen kann, die gemacht werden. Daniels Sprachtherapeuten konfrontierten ihn vier Monate lang mit Zeichensprache, bevor Daniel sie ansah – aber sie machten trotzdem die Zeichen. Amy machte detaillierte, getippte Aufzeichnungen von jedem medizinischen Termin, den ihr Sohn hatte, jedem Medikament, das er ausprobierte. CFC ist voller Überraschungen, aber Amys systematische Aufmerksamkeit ist ein Modell dafür, wie man sich ihm und ähnlichen Syndromen nähern sollte. Was öffentliche Unterstützung anbelangt, ist es gewiss kein Schaden, wenn man übermäßig aufmerksam ist.
    Die Resultate sind offensichtlich. Daniel kann Fernsehen gucken und lachen, er kann verlässlich abgelenkt werden. Er hat die gleichen knubbeligen Knie wie mein Junge, aber Daniel kann mit seinem Papa ins Auto klettern und – ausgestattet mit diesem unheimlichen räumlichen Sinn, der ihn auch dazu bringt, Puzzles andersherum zu machen – sagen: »Fahren wir deine Strecke oder Mamis Strecke?« Steve lebt schon sein ganzes Leben in Glen Ellyn und nimmt immer die Nebenstraßen, während Amy, die relativ neu hier ist, eher den Hauptstraßen folgt. Daniel hat das bemerkt. Und natürlich waren da Daniels Worte. Er sprach nie direkt zu mir – ich war ein Eindringling, und er guckte schließlich Fernsehen –, aber er plauderte mit allen anderen. Von all den Gaben, die ich meinem lieben Sohn wünsche, wäre die erste, die ich ihm gönnen würde, die, ein paar Worte sprechen zu können. Ich liebe Walkers Frankenstein-Gang und seine fleischigen Hände, die mir umso lieber sind, als sie so fehlerhaft zu sein scheinen. Aber hören zu können, wie er seinen eigenen Namen sagt? Zu hören, wie er laut und deutlich Hayley! ruft, anders als das Hehhh , das er ab und zu rauskriegt? Zu hören, wie er sagt: Mama, ich liebe dich? Mein Herz klopft bei dem bloßen Gedanken daran. Leck mich am Arsch, Papa! wäre die Weihnachtsansprache des Bundespräsidenten.
    Und nicht wegen dem, was diese Worte bedeuteten. Die Sprache von CFC -Kindern, die sprechen können, hat irgendwie etwas Plastikartiges oder leicht Künstliches, fühlt sich nicht ganz echt an: Sie meinen, was sie sagen, aber man hat manchmal den Eindruck, dass sie die Worte von jemand anders gebrauchen, um es auszudrücken, dass ihre Sprache mehr geborgt als selbst erzeugt ist. Aber zumindest ist es Sprache, der Beweis für ein Innenleben, der Beweis, dass sie einen Zusammenhang spüren, dass sie Wünsche und Begierden haben. Ich brauche es nicht, dass Walker sagt: Ich liebe dich , um zu wissen, dass er das tut. Aber wenn er ein Wort sagen würde, wäre es der Beweis, dass er etwas zu sagen hat und dass er es sagen will, dass es ihm wichtig ist, es zu sagen. Wille ist Intention. Intention ist Hoffnung.
    In dem Herbst, als Walker achtzehn Monate alt wurde, saßen meine Frau und ich nebeneinander am Küchentisch und füllten das MacArthur Communicative Development Inventory aus. Es war acht Seiten lang. Dem Inventar zufolge verstand Walker 115 Wörter: Hast du Hunger und Mach deinen Mund auf , Kuss und feucht , eklig und du und Frühstück und Mond . Gut , aber nicht glücklich . Dunkel , aber nicht gebrochen . Selbst Himmel . Es hilft, sich ins Gedächtnis zu rufen, dass es natürlich Johanna und ich waren, die die Formulare ausgefüllt haben: Wir sahen überall seine Klasse. Aber in Wahrheit sagte er gar nichts. Bis heute haben Johanna und Hayley Träume, in denen Walker sprechen kann wie ein Anwalt vor Gericht. Sie wachen begeistert auf, voller Aufregung. In meinem Kopf reden wir ununterbrochen miteinander. Aber im richtigen Leben kann mein Sohn nicht sprechen.
    So gab es Zeiten in dem wunderschön eingerichteten und perfekt organisierten Haus der Hess-Familie, in denen ich vor lauter Neid und Trauer auch nicht sprechen konnte. Ich wollte einfach bloß in den Wagen steigen und ein Flugzeug nehmen und direkt zu Walker zurück fliegen. Wenn es bessere Programme gegeben hätte, ein früheres Eingreifen (wir fingen an, als er drei Monate alt war), mehr Geld, einen energischeren und pflichtbewussteren Vater – das sagte ich mir