Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen (German Edition)

das wegen der Nähe zu John Opitz in Salt Lake City stattfand. Molly Santa Cruz kam auch, mit Emily im Gefolge. »Und es war wie: › O mein Gott! Diese Kinder sehen aus wie meins! ‹ «, erinnert sich Molly. »Ja, es war cool. Es geht einfach nichts darüber, jemanden zu treffen, der im gleichen Boot sitzt wie man selbst.«
    Später wurde Molly eins von Brendas Vorstandsmitgliedern im CFC -Netzwerk. Als sie auf einen Aufsatz der Genetikerin Kate Rauen aus San Francisco stießen, die CFC erforschte, rief Molly sie an. Mit der Unterstützung von Dr. Rauen engagierten Brenda und Molly ein Team von Phlebologen, die bei den Familienkonferenzen, die inzwischen schon alle zwei Jahre stattfanden, Blut entnahmen. 2005 konnte Rauen anhand der DNA von dreiundzwanzig Personen schließlich die ersten Gene identifizieren, die mit CFC in Verbindung stehen. Sie benannte Brenda und Molly als Co-Autoren bei dieser Entdeckung. Es ist erst das dritte Mal, dass Nichtwissenschaftler als Mitentdecker eines Gens genannt werden. (Als ein Resultat wird CFC -International Anteile bei allen zukünftigen Patenten haben, die aufgrund der Identifikation dieses Gens entwickelt werden.)
    Heutzutage steuert Brenda Conger die Welt von CFC von den überfüllten Büros von CFC -International aus – dem Treppenabsatz im ersten Stock ihres Hauses, einer Nische hinter der Treppe. Sie pflegt auch die Website, auf der CFC -Eltern aus der ganzen Welt über alles diskutieren, von der Behandlung von Anfällen bis zur Lebenserwartung, die selbst mit viel Glück nicht über ein mittleres Alter hinausreicht.
    »Für mich ist das tröstlich«, sagte Molly. »Weil ich nicht möchte, dass Emily alt wird und ich nicht mehr da bin.«
    Und Cliffie Conger, dem die Ärzte vorhersagten, er werde vor seinem ersten Geburtstag sterben? Er ist inzwischen siebzehn Jahre alt. Er geht zur Schule, kann lesen, sprechen und einen Traktor fahren.
    Selbst die kürzeste Begegnung mit einem anderen CFC -Kind vermittelte einem das Gefühl, man habe ein neues Element entdeckt. Kolosia Taliauli und ihre Tochter Vaasi wohnten in einer winzigen Wohnung in einem von Kriminalität geplagten Viertel in Stockton, Kalifornien. Vaasi war zweieinhalb, sie hatte achtzig Prozent ihres Lebens im Krankenhaus verbracht. Als Vaasi geboren wurde, war Kolosia eine alleinerziehende Mutter mit einem achtjährigen Sohn. Sie musste ihren Beruf aufgeben. Kalifornien (ein fortschrittlicher Bundesstaat, wo man Behinderungen ernst nimmt) zahlte ihr jetzt 8,25 Dollar die Stunde, damit sie auf ihr eigenes Kind aufpasste. Medicaid bezahlte für alles andere. Die Ersatznahrung wurde ihr an die Wohnungstür geliefert. »Wenn man ein Kind hat, das sehr aufwendig medizinisch versorgt werden muss«, sagte Laurie Kent, ihre vom Staat bestellte Krankenpflegerin, »ist es manchmal besser, pleite zu sein.«
    Das Erste, was Daniel Hess tat, als er mich traf, war, zu schreien und seine Brille ins Wohnzimmer zu schmeißen. Das war eine verständliche Reaktion, ich hatte schließlich sein Frühstück unterbrochen, das er mit seinen Großeltern einnahm, die aus New York City zu Besuch waren. Das war in Glen Ellyn, einem wohlhabenden Vorort westlich von Chicago, wo Daniel mit seiner Mutter Amy, seinem Vater Steve und zwei jüngeren Schwestern, Sarah und Laura, lebt.
    Daniel war ein sechs Jahre altes CFC -Wunder. Er konnte sprechen. Er ging zur Schule und konnte auf Grundschul-Niveau lesen, besser als die meisten seiner Klassenkameraden. Er konnte sich sogar selbst anziehen – er trug ein Paar sehr hübscher grüner Froschstiefel, als ich ihn kennen lernte, um einen wunden Knöchel zu schonen. Was seinen Stoffwechsel anbelangt, hat Daniel nicht so viel Glück: Er leidet an Geschwüren in seinen Eingeweiden, schweren Allergien und Problemen mit seinem Immunsystem, ständigem Reflux und Anfällen.
    Amy, knapp vierzig, war eine Kugel aus Zielgerichtetheit mit blondem Haar und vielleicht (wie ihre Mutter behauptete) die bestorganisierte Frau in ganz Chicago. Sie war in Lake Forest, Illinois, und in Houston aufgewachsen. Ihr Vater war leitender Angestellter einer Versicherung. Sie hatte einen Abschluss in Ökonomie und Anthropologie von der St. Lawrence University. Sie hatte das Studium 1990 beendet, 1999 geheiratet und wollte in der Werbung arbeiten. Ihr Mann Steve war Vermieter mehrerer Gebäude, die er geerbt hatte.
    Dann wurde 2001 Daniel geboren, vier Wochen zu früh. Er verweigerte Amys Brust, aber er war ihr erstes Kind –