Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks

Titel: Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks Kostenlos Bücher Online Lesen
Autoren: Rebecca Skloot

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detaillierte Definition des informed consent (Einverständniserklärung nach Aufklärung) erweitert. Als Hsu mit Day telefonierte, war man gerade dabei, sie in Gesetzesform zu gießen.
    Zu der Zeit, als McKusick seine Forschungsarbeiten bei der Familie Lacks aufnahm, war in der Forschungsaufsicht vieles im Fluss. Erst ein Jahr zuvor hatte das Ministerium für Gesundheit, Bildung und Wohlfahrt als Reaktion auf Tuskegee und mehrere andere unethische Studien eine Untersuchung initiiert, die sich mit der staatlichen Aufsicht über die Forschung an Menschen beschäftigte. Dabei hatte sich herausgestellt, dass diese Aufsicht unzureichend war. Nach den Worten eines Regierungsberichts war es eine Zeit mit »verbreiteten Unsicherheiten darüber, wie Risiken einzuschätzen sind«, aber auch mit »der Weigerung mancher Wissenschaftler, mit den Aufsichtsbehörden zu kooperieren«, und mit »Gleichgültigkeit aufseiten jener, die mit der Verwaltung der Forschung und der Umsetzung ihrer Regeln in den lokalen Institutionen betraut sind«. Nachdem man die Tuskegee-Studie abgebrochen hatte, formulierte das Ministerium neue Vorschriften für den Schutz von Versuchspersonen, und die verlangten unter anderem die Einverständniserklärung nach Aufklärung. Im Oktober 1973, nur wenige Monate nachdem Hsu bei Day angerufen hatte, erschien im Federal Register eine Aufforderung an die Öffentlichkeit, zu dem neuen Gesetzentwurf Stellung zu nehmen.

    Nach dem Telefongespräch mit Hsu rief Day bei Lawrence, Sonny und Deborah an und sagte: »Ihr müsst morgen zu mir rüberkommen, da kommen Ärzte vom Hopkins und untersuchen von allen das Blut, weil sie wissen wollen, ob ihr alle den gleichen Krebs habt wie eure Mutter.«
    Nachdem Henrietta gestorben war, hatte Day der Obduktion zugestimmt, weil die Ärzte gesagt hatten, es werde seinen Kindern eines Tages helfen. Da haben sie wohl die Wahrheit gesagt , dachte Day. Zakariyya war noch in Henriettas Bauch, als der Krebs bei ihr ausbrach, und er hatte immer diese Probleme mit dem Jähzorn. Deborah war jetzt fast 24, nicht viel jünger als Henrietta bei ihrem Tod. Es hörte sich vernünftig an, wenn sie anriefen und erklärten, es sei an der Zeit, dass sie sich untersuchen ließ.
    Deborah bekam panische Angst. Sie wusste, dass ihre Mutter mit 30 Jahren krank geworden war, und deshalb fürchtete sie sich schon seit Langem vor ihrem 30. Geburtstag. Sie glaubte, ihr werde in diesem Alter das Gleiche zustoßen, was ihre Mutter damals erlebt hatte. Und den Gedanken, dass ihre eigenen Kinder ebenso ohne Mutter aufwachsen würden wie sie, konnte Deborah nicht ertragen. LaTonya war damals zwei, Alfred sechs, und Cheetah hatte nie Alimente bezahlt. Deborah hatte es für drei Monate mit Sozialhilfe versucht, aber das fand sie entsetzlich, und so arbeitete sie jetzt bei Toys »R« Us in einem Vorstadtbezirk, den sie nur in einer einstündigen Busfahrt mit dreimal Umsteigen erreichen konnte. Nachts schuftete sie dann noch in einer Hamburgerbude namens Gino’s in der Nähe ihrer Wohnung.
    Da Deborah sich keinen Babysitter leisten konnte, erlaubte ihr Chef bei Gino’s, dass Tonya und Alfred nachts, während sie arbeitete, in einer Ecke des Restaurants saßen. Wenn sie um halb neun Pause hatte, lief sie schnell hinüber in ihre Wohnung und brachte die Kinder ins Bett. Sie wussten, dass sie die
Tür nie öffnen durften, solange sie nicht ihr geheimes Klopfsignal hörten, und stellten die Petroleumlampen nie in die Nähe einer Gardine oder einer Decke. Deborah übte mit ihnen den Feueralarm für den Fall, dass etwas passierte, während sie bei der Arbeit war: Sie brachte ihnen bei, zum Fenster zu kriechen, eine Reihe zusammengebundener Betttücher aus dem Fenster zu werfen, die sie an einem Bettpfosten befestigt hatte, und sich in Sicherheit zu bringen.
    Die Kinder waren das Einzige, was Deborah hatte, und sie wollte nicht zulassen, dass ihnen etwas zustieß. Als ihr Vater jetzt anrief und erklärte, das Hopkins wolle untersuchen, ob sie den Krebs ihrer Mutter hatte, brach Deborah in Tränen aus und sagte: »Herr, nimm mich meinen Babys nicht weg, nicht jetzt, nicht nach allem, was wir durchgemacht haben.«
    Ein paar Tage nach Susan Hsus Anruf saßen Day, Sonny, Lawrence und Deborah um Lawrences Esstisch, während Hsu und ein Arzt aus McKusicks Labor bei allen mehrere Röhrchen voller Blut abnahmen.
    Während der nächsten Tage rief Deborah immer wieder im Hopkins an und sagte zu den Telefonistinnen in der