Je Suis à L'Est !

d’ Éloge de la faiblesse .
    Il y a le dernier livre du neurologue et écrivain Oliver Sacks, L’Œil de l’esprit , dans lequel il nous révèle que, depuis son enfance, il ne reconnaît pas les visages. Ni les lieux. Ni même son propre visage dans le miroir. Les visages et les lieux sont pour lui, depuis toujours, des labyrinthes sans fin dans lesquels il se perd.
    Que nous dit, d’Oliver Sacks, cette singularité ? Les difficultés qu’il a vécues depuis l’enfance, l’incompréhension de la plupart de ceux qu’il rencontre, qui le croient méprisant ou indifférent, et le travail considérable qu’il a accompli pour compenser ce handicap. Et ceci encore : que cette incapacité à inscrire dans sa mémoire les traits des visages a peut-être contribué à l’engager dans cet extraordinaire élan vers l’autre, et dans cette quête de ce qu’Emmanuel Levinas appelait le véritable visage. Ce visage invisible, si intime que seul l’œil de l’esprit et du cœur peut s’en approcher.
    Et il en est de même pour Josef.
    Cette singularité est une part de ce qu’il est, sa part de vulnérabilité, mais elle est aussi sa richesse, cet immense travail qu’il accomplit sur lui-même, et la profondeur du regard qu’il porte sur le monde, sur lui-même et sur les autres. Muet, enfant, alors qu’il savait déjà lire et écrire, il a fait de l’étude des langues une passion, une éthique, qui le mène à la rencontre de l’autre, essayant de le comprendre à partir de ce qu’il a de plus intime, et tentant, aussi, de préserver le trésor si fragile qu’est chacune de ces langues dans sa singularité.
    L’éthique, dit Paul Ricœur, consiste à se penser « soi-même comme un autre ». Pas se contenter de penser l’autre comme s’il était nous-même, mais avoir l’humilité de devoir s’imaginer « soi-même comme un autre », que l’on ne connaît pas, et qu’il va falloir découvrir en allant à sa rencontre. L’autre, toujours à découvrir, toujours à reconnaître, toujours à réinventer. Comme un manque, en nous, de la part de nous qui est dans tous les autres.
    Josef Schovanec m’a permis, par l’intermédiaire de son regard, de découvrir une dimension de la réalité qui m’était jusque-là demeurée inconnue.
    C’est un livre bouleversant. D’une exceptionnelle délicatesse, d’une extrême émotion. Un extraordinaire récit d’aventures, empli d’esprit, d’élégance, de courage, de la distance de l’humour et de la profondeur d’une culture sans frontière.
    Une leçon de vie. Une leçon d’humanité.
    Jean Claude A MEISEN ,
médecin et chercheur,
membre du Comité consultatif national d’éthique

Avant-propos
    Un soir, dans un gymnase de banlieue, une conférence est donnée par un personnage tout droit sorti d’un film de Tim Burton, grand échalas à l’allure si étrange. La voix est lente, l’accent est d’ailleurs, les mots sont précis, l’humour est féroce et la salle rit beaucoup.
    Démarrant une enquête pour les besoins de mon film 1 , j’ai une connaissance de l’autisme et des autistes alors proche de zéro. Cette première rencontre avec Josef Schovanec va bousculer bien des a priori et déterminer pour une bonne part le sens de mon travail. Elle a été une révélation autant qu’une découverte. D’abord celle d’un homme brillant, plein d’esprit, à la parole ciselée et d’une humanité aussi touchante que désarmante. Ensuite la découverte de ce qui m’apparaîtra vite comme un scandale de santé publique, celui qui fait de la France l’un des pays les plus en retard dans le diagnostic de l’autisme, comme dans le traitement et l’accompagnement des personnes porteuses de ce handicap.
    Atteint du syndrome d’Asperger, Josef Schovanec est resté muet jusqu’à l’âge de six ans. Ses difficultés d’élocution étaient si fortes que seul son entourage proche pouvait le comprendre. Il est même probable que sans la détermination de ses parents à ne pas accepter la thèse d’un