Feuer im Kopf - meine Zeit des Wahnsinns
es nicht Schizophrenie sein«, erklärte mir Dr. Najjar. »Wir müssen demütig bleiben und unsere Augen offen halten.«
Bei meinen Nachforschungen für meinen Artikel war ich neugierig auf die Ansicht von Herrn Dr. Bailey, dem Neurologen, der behauptet hatte, dass meine Probleme von Alkoholentzug und Stress kamen, um zu sehen, was er über meine letztliche Diagnose dachte. Als ich ihn telefonisch erreichte, stellte sich jedoch heraus, dass er von dieser Krankheit noch nie gehört hatte, obwohl meine Diagnose in nahezu allen größeren medizinischen Zeitschriften, einschließlich dem New England Journal of Medicine und der New York Times vorgestellt wurde.
Im Frühjahr 2009 war ich die 217. Person, bei der jemals die Diagnose Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis gestellt wurde. Gerade einmal ein Jahr später hatte sich diese Anzahl verdoppelt. Inzwischen liegt sie bei einigen Tausend. Und doch hatte Dr. Bailey, der als einer der besten Neurologen des Landes gilt, noch nie davon gehört. Wenn wir in einer Zeit leben, in der sich die Rate der Fehldiagnosen in den USA seit den 1930er-Jahren nicht gebessert hat, lernen wir daraus, wie wichtig es ist, immer eine zweite Meinung einzuholen.
Auch wenn Dr. Bailey auf vielen Gebieten ein hervorragender Arzt sein mag, ist er in gewisser Weise auch ein perfektes Beispiel dafür, was in der Medizin falsch läuft. Ich war für ihn nur eine Nummer – und wenn er tatsächlich 35 Patienten pro Tag hatte, wie er mir sagte, war ich nur eine von vielen. Er ist das Nebenprodukt eines fehlerhaften Systems, das Neurologen dazu zwingt, fünf Minuten pro Patient zu haben und X Patienten am Tag, um ihre Zielvorgabe zu erreichen. Das ist ein schlechtes System. Dr. Bailey ist keine Ausnahme dieser Regel. Er ist die Regel.
Ich bin die Ausnahme. Ich bin die Glückliche. Ich fiel nicht durch ein System, das dafür ausgelegt ist, Fälle wie den meinen nicht zu entdecken – Fälle, die Zeit, Geduld und individuelle Aufmerksamkeit erfordern. Als ich mit ihm sprach, war ich natürlich darüber entsetzt, dass er nichts über die Krankheit wusste, das war jedoch nicht der wirklich schockierendste Teil; ich merke jetzt, dass mein Überleben, meine Genesung – meine Fähigkeit, dieses Buch zu schreiben – der schockierende Teil ist.
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Doch nach alldem entpuppte sich als der quälendste Teil des Nachforschens und Schreibens des Artikels über meine Krankheit als etwas, auf das ich mich in keiner Weise vorbereitet hatte: die Herausgabe meiner EEG-Aufzeichnungen an den Fotoredakteur meiner Zeitung, der einige Bilder von mir im Krankenhaus für den Artikel verwenden wollte. Ich hatte sie bisher nicht angeschaut und plante dies auch nicht.
Als er jedoch Probleme beim Öffnen der Disc hatte, bat er mich um Hilfe. Ich brachte sie zum Laufen und erhaschte dabei einen flüchtigen Blick auf mich im Krankenhauskittel. Ich war unfassbar dünn. Durchgeknallt. Wütend. Griff aggressiv nach der Kamera.
Ich schauderte und wendete mich von dem Bild ab, versuchte, mich auf meine Atmung zu konzentrieren, und zwang mich zu einem Lächeln. Ich verspürte den intensiven Drang, ihm die Videos wegzunehmen und zu verbrennen oder zumindest zu verstecken, sicher vor den Blicken anderer. Selbst nach allem, was ich getan und erfahren hatte, war ich vielleicht noch nicht bereit dafür. Dennoch fühlte ich mich gezwungen, weiter hinzuschauen.
Ich hatte genug Distanz zu meiner eigenen Verrücktheit, um sie als hypothetisch ansehen zu können. Als ich mich jedoch auf dem Bildschirm sah, in Nahaufnahme und höchstpersönlich, brach diese journalistische Distanz in sich zusammen. Das Mädchen auf dem Video ist eine Erinnerung daran, wie fragil unsere geistige und körperliche Gesundheit ist und wie sehr wir den unberechenbaren Launen unserer schwerfälligen Körper ausgesetzt sind, die sich eines Tages für uns zum Guten wenden werden. Ich bin eine Gefangene meines Körpers wie wir alle. Und mit dieser Erkenntnis verbunden ist ein schmerzhaftes Gefühl der Verletzlichkeit.
An diesem Abend ging ich nach Hause und verbrachte eine Nacht voller unruhiger Träume, die ineinander verschwammen. In einem dieser Träume war ich mit meiner Mama und Allen in Summit.
»Erinnere dich, als du im Krankenhaus warst«, sagte meine Mutter und lachte schallend. »Du warst so verrückt, dass …«
Sie lachte so heftig, dass sie den Satz nicht zu Ende führen konnte.
»Was ist passiert?«, fragte ich und griff nach einem Notizbuch und einem
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