Je Suis à L'Est !

qu’on le veuille ou non. La liste interminable des associations engagées dans l’autisme, secteur médical excepté, se réduit à presque zéro quand on ne prend en compte que celles ayant connu un réel changement de dirigeants au cours de leur existence. Les présidentes et présidents à vie, de droit ou de fait, restent la norme. Quel que soit leur mérite par ailleurs, ces personnes, souvent, et c’est humain, représentent avant tout leur propre histoire personnelle, n’ont qu’une expérience limitée de la gestion associative, cantonnent leur association, souvent plus ou moins délibérément, à une taille très restreinte pour mieux la contrôler, et finissent, avec les années et le confort des situations acquises, par adopter des comportements qui violent toute éthique. Rares, très rares sont les associations non médicales qui tiennent effectivement une assemblée générale digne de ce nom, et dont les comptes ont une certaine réalité.
    Si jamais une évolution est attendue sur tous ces plans, elle ne pourra venir que de l’extérieur. Des pouvoirs publics par exemple, qui devraient imposer à toute association une charte où figureraient notamment l’obligation d’un renouvellement des personnes au pouvoir, l’interdiction d’assumer la présidence pendant plus de quelques années, un contrôle effectif des budgets avancés, l’impératif de mixité des publics de l’association, y compris au niveau dirigeant.
    Mais les personnes avec autisme doivent également trouver une place dans l’édifice. Il n’est pas normal que les associations, y compris parmi les plus grandes et les plus respectables, ne prévoient tout simplement pas la présence de personnes autistes en leur sein, voire l’interdisent explicitement dans leurs statuts. Je me suis longtemps demandé pourquoi telle ou telle association avait pris la peine d’inclure dans ses statuts un article excluant les autistes soit du vote, soit du fait d’être membre. Que pouvaient donc tant craindre ces puissantes associations du minuscule vote d’une petite poignée de personnes autistes lors d’une assemblée générale ? La mise en lumière des anomalies de la situation et du fonctionnement associatif, et la mise en péril du principe cardinal de l’immense majorité des associations françaises dans l’autisme, à savoir la primauté du récit familial personnel de la dirigeante ou du dirigeant inamovible. Pareillement, je suis tout à fait favorable à la présence, dans chaque association, jusqu’au rang de présidente ou président, de personnes totalement extérieures au domaine de l’autisme, ni professionnels ni personnes autistes ni parents. Les quelques rares expériences menées dans cette direction s’avèrent plus que concluantes.
    De manière peut-être moins sérieuse en apparence, je crois qu’il faudrait créer un Mediapart ou un Canard enchaîné de l’autisme, pour en assainir les pratiques. Rien que par le peu de chose que j’ai entendu ou constaté au cours des dernières années, des rubriques entières pourraient être tenues.
    Ma vision est certes assez sombre, tout en étant probablement assez idéaliste par la candeur des mesures proposées. D’un autre côté, en interrogeant les personnes autistes, on peine à en trouver qui seraient d’un optimisme béat. Normalement, c’est la désillusion, le maintien à l’écart de toute association majeure ou constituée qui priment.
    1 . Notamment la psychologie des foules.

En guise de conclusion
    Quelle singularité de l’autisme ?
    Lie-Tseu, qui vécut il y a plus de vingt-cinq siècles, rapporte, dans le Vrai Classique du vide parfait , une petite histoire que je reformule avec mes mots. Le seigneur P’ang de Ts’in avait un fils, qui était devenu fou. Il percevait tout de manière inversée : ce qui était délicat parfum pour les autres était odeur nauséabonde pour lui, et ce qui était bon au goût lui paraissait immangeable. À la suite des conseils d’un ami, il part à la rencontre de « l’homme supérieur de Lou », en fait Confucius, que les taoïstes comme Lie-Tseu n’aimaient guère.